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Ein Leben lang Hormone nehmen - mein absoluter Albtraum

Dieses Thema im Forum "Aufklärung & Verhütung" wurde erstellt von Browneyedsoul, 3 Juli 2007.

  1. Browneyedsoul
    Verbringt hier viel Zeit
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    Verheiratet
    Ich habe einen Gen- bzw. Enymdefekt, der bei mir verursacht, dass zu viele männliche Hormone in meinem Körper gebildet werden.

    Das wurde vor ca 5 Jahren festgestellt und seit dem nehm ich auch die Pille (Diane 35 bzw. Bella Hexal)

    Da ich das Gefühl hab, dass mir die Pille net gut tut und mich verändert hat (Libidoverlust,Launigkeit usw.) hab ich heute mit meiner FÄ darüber gesprochen, dass ich die Pille absetzen möchte und es gerne mal komplett ohne Hormone probieren will.

    Sie hat mir jedoch davon abgeraten und mir erklärt, dass es später bei einem konkreten Kinderwunsch schwierig bis unmöglich sein könnte mal schwanger zu werden, da mein Körper eben zu viele männliche Hormone hat.

    Ich müsse IMMER Hormone zu mir nehmen, um auch andere mögliche Krankheiten verhindern zu können, nur wenn wirklich eine Schwangerschaft geplant wäre, könne ich damit aufhören,müsste aber nach einer Schwangerschaft wieder Hormone nehmen.

    Für mich is das unvorstellbar immer diesen Mist zu nehmen, ich kann doch net auf ewig mit diesen Launen und allem leben?!

    Sie hat mir geraten die Pille erstmal auf alle Fälle weiter zu nehmen (bin gerade in der Pause und wollte danach einfach aufhören) und mir in Ruhe Gedanken zu machen, wie ich weiter vorgehen will.

    Was würdet ihr machen?

    Würdet ihr die Pille absetzen und damit das Risiko eingehen, vielleicht mal gar nicht oder nur schwer schwanger zu werden bzw. andere Krankheiten bekommen zu können oder würdet ihr euch "durchkämpfen" in der Hoffnung, dass sich das alles mal legt mit den Nebenwirkungen?

    Ich bin im Moment ziemlich ratlos...:geknickt:
     
    #1
    Browneyedsoul, 3 Juli 2007
  2. Ash1986
    Ash1986 (29)
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    vergeben und glücklich
    Ist zwar meine persoenliche Meinung, aber ich wuerde auf jeden Fall weitermachen, gerade wenn du dieses Problem hast. Vll. koenntest du ja die Pille wechseln, damit diese Nebenwirkungen wie Libidoverlust evetnuell nicht mehr auftreten, aber komplett wuerde ich damit nie aufhoeren, besonders nachdem, was dein FA zu dir gesagt hat.
     
    #2
    Ash1986, 3 Juli 2007
  3. cynthia_ann
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    nicht angegeben
    Kannst du die Pille evtl. wechseln? Wenn das nicht möglich ist würde ich an deiner Stelle darüber nachdenken, wie massiv die Nebenwirkungen dich im Alltag einschränken.
    Folgende Fragen könnten als Anregung dienen:

    -Möchtest du eigene Kinder?
    -Wie lange wäre es bis dahin? Besteht die Möglichkeit nach gewünschter Kinderzahl die Hormone abzusetzen und das Risiko einzugehen, unfruchtbar zu werden (wobei du die Fruchtbarkeit höchstwahrscheinlich nicht mehr nutzen würdest)?
    -Kannst du dir vorstellen, ein Kind zu adoptieren?
    -Gibt es andere Möglichkeiten, den Nebenwirkungen beizukommen? (Sport, Naturheilmittel...)
    -Welche Nachteile entstehen durch die Pille konkret? Kannst du Kompromisse eingehen und eine Lösung finden, die für dich akzeptabel ist ohne die Pille abzusetzen?
    -Können die auftretenden Beschwerden von anderen Faktoren beeinflusst werden oder bist du sicher, dass die Pille der Ausläser ist?
    -Besteht die Möglichkeit die Pille auf Probe und ohne Unfruchtbarkeitsrisiko abzusetzen?

    Was immer du tust, gute Besserung:smile:
     
    #3
    cynthia_ann, 3 Juli 2007
  4. SottoVoce
    SottoVoce (34)
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    Ich versteh Dich sehr gut, hab die Pille auch abgesetzt, weil ichs einfach nicht mehr ausgehalten hab. Es wäre für mich auch Horror pur gewesen, wenn ich sie weiter hätte nehmen müssen! :eek:

    Hast Du mal andere hormonelle Verhütungsmittel wie zB Nuvaring oder so angesprochen? Ich hab jetzt keine Ahnung, wie sich so ein Gendefekt auswirkt, aber vielleicht reicht die niedrigere Dosierung eines Nuvarings aus? Und der hätte dann (eben durch die niedrigere Dosierung) evtl auch weniger Nebenwirkungen...
     
    #4
    SottoVoce, 3 Juli 2007
  5. User 37583
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    nicht angegeben
    Gibt es Ärzte, die auf deine Krankheit spezialisiert sind? Wenn ja, dann gehe doch mal zu so einem und rede mit ihm über das Problem. Ich kann mir irgendwie nicht vorstellen, dass du die Hormone nur in Form einer Antibabypille einnehmen kannst :ratlos:

    Absetzen würde ich die Pille, nachdem was deine FA gesagt hat nicht so einfach, ich würde mir auf jeden Fall noch eine Zweite, und/oder Dritte Meinung einholen.
     
    #5
    User 37583, 3 Juli 2007
  6. Browneyedsoul
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    Ich kann nur höher dosieren, aber net niedriger.:geknickt:

    Und je höher ich mit den weiblichen Hormonen geh, desto schlimmer werden auch die Nebenwirkungen.

    Ich hatte mal das Evra Pflaster, was etwas schwächer als die Bella Hexal is, aber auf Dauer war das auch keine Lösung, weil sich nix verändert hat.


    Ich denke schon das ich mal Kinder haben will, aber das wird noch ein paar Jahre dauern, bis sich auch beruflich bei mir alles gesichert hat.

    Die Idee mit dem "Probeabsetzen" hatte ich auch, aber davon hat sie mir auch abgeraten, weil eben jede "hormonpause" absolut schlecht wäre.
    Zumal man ja net einfach mal 1-2 Monate absetzen kann um ein Ergebnis zu erwarten und selbst wenn es dann besser werden würde, würden ja die weiblichen Hormone fehlen.

    Ich kann mir nur net vorstellen IMMER sowas zu nehmen, so hatte ich das eigentlich net geplant:geknickt:



    Ich war vor 5 Jahren in der Uniklinik Heidelberg in der Endokrinologie, die untersuchen sowas und die haben eben auch diese "Therapiemöglichkeit" mit der Pille vorgeschlagen.

    Sie hat mir auch angeboten nochmal da hin zu gehen, aber die Werte werden sich sowieso nie ändern, weil eben dieser Gendefekt vorhanden ist.
     
    #6
    Browneyedsoul, 3 Juli 2007
  7. SottoVoce
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    Es geht ja auch net um die Werte, sondern um eine eventuell mögliche alternative Therapiemöglichkeit!
     
    #7
    SottoVoce, 3 Juli 2007
  8. Browneyedsoul
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    Was anderes als möglichst viele weibliche Hormone zu nehmen gibts laut dieser Stellungnahme von der Uniklinik und meiner FÄ leider nicht.

    Ich wüsste aber auch ehrlich gesagt net, zu was für nem Spezialisten man da noch gehen könnte :schuechte
     
    #8
    Browneyedsoul, 3 Juli 2007
  9. cynthia_ann
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    nicht angegeben
    Hast du dir Gedanken darüber gemacht, WANN du Kinder möchtest? Wenn du dir das in näherer Zukunft vorstellen kannst, dann halte durch. Sonst verbaust du dir eine wunderbare Möglichkeit.
    Solltest du allerdings erst später und auch dann nur vielleicht Kinder wollen, dann würde ich an deiner Stelle sozusagen eine "Kosten-Nutzen"-Aufstellung anfertigen.
    Triff nur bitte keine übereilte Entscheidung weil du dich momentan so unwohl fühlst.

    Edit: Erkundige dich bei deinem Hausarzt nach Adressen von Spezialisten, der müsste welche haben.
     
    #9
    cynthia_ann, 3 Juli 2007
  10. SottoVoce
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    Vielleicht ist aber Hormon nicht gleich Hormon und mit anderen Hormonen oder einer anderen Darreichungsform käme Dein Körper besser klar?

    Hast Dus mit nem Pillenwechsel denn schonmal versucht?
     
    #10
    SottoVoce, 3 Juli 2007
  11. Browneyedsoul
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    Verheiratet

    Jepp, hab ich, aber wie gesagt nur höher dosiert und net niedriger, weil sie da ausdrücklich gesagt hat, dass das auf keinen Fall gut wäre.

    Eigentlich sollte ich laut der Uniklinik sogar noch ein zusätzliches Hormonpräparat nehmen, was sie mir aber (noch ) net geben will, weil das wohl wirklich hammermäßig stark sein soll.

    Und je höher die Dosierung geht,desto höher sind bei mir auch die Nebenwirkungen.

    Ich denk schon das ich mal kinder haben möchte, aber wann - keine Ahnung. Ich wollte das eigentlich nie SO planen, daher hab ich da zur Zeit keine passende Antwort.
     
    #11
    Browneyedsoul, 3 Juli 2007
  12. [sAtAnIc]vana
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    nicht angegeben
    also ich hab ne Cousine die aufgrund ihrem Überschuss an männlichen Hormonen an extremer Ganzkörperbehaarung leidet.. sie muss sich den Rücken und das Gesicht epillieren um halb wegs haarfrei leben zu können..

    Sie hat schon einige Therapien hinter sich- nur wegen den Hormonen wie auch wegen der Behaarung.. sie hat schon gesagt bekommen, dass sie unfruchtbar ist!

    mh sowas is schon doof :/

    vana
     
    #12
    [sAtAnIc]vana, 3 Juli 2007
  13. julee0603
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    Ich bin erst 14 und muss ab jetzt auf unbestimmte Zeit auch die Pille nehmen. Wegen meinem Zyklus. Aber muss man halt mit klar kommen. Vllt ändert sich das bei dir noch, dass die Nebenwirkungen nachlassen oder so...
    Drücke dir die Daumen
     
    #13
    julee0603, 3 Juli 2007
  14. kessy88
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    vergeben und glücklich
    die unfruchtbarkeit die du bekommen könntest ist das eine, die anderen krankheiten, die sich entwickeln können sind das andere.
    da du mal kinder haben möchtest, solltest du wirklich keine voreiligen entschlüsse ziehen. aber die krankheiten, die sich mal entwickeln können, sollten auch mal bedacht werden. ich habe keine ahnung, welche krankheiten damit gemeint sind, aber wenn es eine dringende empfehlung deiner fa ist, keinesfalls mit der pille aufzuhören, dann wird es sich bei den krankheiten sicher nicht um einen schnupfen oder grippalen infekt handeln....
     
    #14
    kessy88, 3 Juli 2007
  15. ringelstrumpf
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    vergeben und glücklich
    bin zwar hier erst ganz frisch, aber ich mische mich trotzdem direkt mal ein, da ich mich mit hormonellen störungen bzw. deren behandlung recht gut auskenne...

    wie heißt denn die krankheit genau, die dir diagnostiziert wurde?
     
    #15
    ringelstrumpf, 3 Juli 2007
  16. rainy
    rainy (33)
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    vergeben und glücklich
    was ist denn mit deinem zyklus?
     
    #16
    rainy, 3 Juli 2007
  17. User 37284
    User 37284 (31)
    Benutzer gesperrt
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    vergeben und glücklich
    also nochmal zusammengefasst: Nuvaring würde komplett wegfallen weil dieser niedriger dosiert ist? Ich kann mir das gar nicht vorstellen irgendwie, dass das nicht funktionieren könnte, immerhin wäre es prinzipiell schon möglich die Pille abzusetzen also wäre es doch auch ok wenn es eben etwas weniger weibliche Hormone wären, oder?

    Ich würde wahrscheinlich auch nochmal in die Uniklinik gehen und dort nach Alternativen nachfragen und mich nicht von einer Ärztin abhängig machen lassen. Spezialisten sind ja für so etwas da.

    Ich habe mittlerweile auch so meine Bedenken was die Pille betrifft (habe sehr oft magen-darmprobleme) und hab gelesen, dass sowas auch vom östrogen kommen kann, ich werd mich da auf jeden fall auch mal schlaumachen.
     
    #17
    User 37284, 4 Juli 2007
  18. julee0603
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    Single

    Der ist zu unregelmäßig. Hatte mein Tage 2 1/2 monate lang durchgehend (bin deshalb zum FA gegangen, der hat mir die pille verschrieben) und habe dadurch natürlich zu viel blut verloren...Bin öfter umgekippt und musste dann für 2 Tage ins Krankenhaus. Die Ärzte sagten mir dann das ich kaum noch Blut habe...Im moment werden die Werte auch wieder stabiler aber der FA meinte das ich die Pille erstmal auf unbestimmte Zeit weiter nehmen muss, weil er nicht nochmal so einen blutverlust verantworten will/kann.
     
    #18
    julee0603, 4 Juli 2007
  19. rainy
    rainy (33)
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    Warst du bei einem Endokrinologen und hast deine Hormonwerte bestimmen lassen? Endokrinologen kennen sich damit meist viiiieeel besser aus als Frauenärzte.
     
    #19
    rainy, 4 Juli 2007
  20. ringelstrumpf
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    vergeben und glücklich
    es ist ja auch blödsinn mit der höhe der östrogene. eine EE-gestagen-kombi greift prinzipiell massiv in den regelkreis der eierstöcke ein und reduziert ihre funktion auf ein minimum und damit auch die höhe der androgene (sonst könnte man die verhütende wirkung der pille auch vergessen). es ist da völlig unerheblich, wie hoch EE dosiert wird. und die pille sollte bei hormonstörungen immer das letzte mittel der wahl sein, wenn wirklich nichts anderes mehr geht!

    allerdings wüsste ich sowieso nicht, welcher enzymdefekt sich auf die eierstöcke beziehen und dort erhöhte androgene hervorrufen sollte. enzymdefekte, die zu erhöhten androgenen führen, gibt es in der nebennierenrinde, nennt sich androgenitales syndrom, und wenn man das ernsthaft mit der pille behandeln will, hat man ein paar ganz entscheidende dinge nicht verstanden!

    deshalb: ich bin äußerst gespannt, was hier nun genau vorliegt...
     
    #20
    ringelstrumpf, 4 Juli 2007

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