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Dieses Thema im Forum "Kummerkasten" wurde erstellt von Glühwein, 21 Januar 2008.

  1. Glühwein
    Glühwein (26)
    Verbringt hier viel Zeit
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    vergeben und glücklich
    hallo,

    ich leide nicht ubedingt daran, aber ich habe x gebundene juvenile retinoschisis. es ist ein vererbbarer gendefekt der eben wie der name schon sagt an das X-Chromosom gebunden ist. grob gesagt bewirkt die krankheit in erster linie das ich schlecht sehe, ich habe 20% der normalen sehleistung am linken auge und 80% am rechten. der krankheitsverlauf sieht so aus, das man erblindet... dies geschieht allerdings nicht von heute auf morgen sondern dauert etwas. wann die sehleistung abnimmt ist unterschiedlich, es gibt leute die 60 geworden sind bis es passiert ist, andere haben schon mit 20 ihr augenlicht verloren. gut soviel zur krankheit, wer mehr wissen möchte kann ja googeln^^

    Es gibt nicht viele leute in meinem Umfeld die überhaupt wissen das ich diese krankheit habe, allerdings habe ich dieses thema gestern mit meiner freundin angerissen. Sie wollte wissen was bei dieser krankheit passiert. als ich fertig erklärt hatte war sie erstmal ziemlich geschockt. ich hab dann das thema gewechselt weil es sie doch ziemlich mitgenommen hat.

    Ich hab das ganze bis jetzt ziemlich locker genommen, witze gemacht usw weils für andere natürlich ein schock ist zu hören das jemand den sie kennen irgendwann nichts mehr sehen wird.

    Gestern hab ich mir dann zum ersten mal seit langem wieder gedanken darüber gemacht. Ich habe darüber nachgedacht was sein wird wenn ich nichts mehr sehe... wie meine freundeund meine familie darauf reagieren...

    Ich bin im prinzip ein lockerer typ der immer hilft wenn er kann und jeden spaß mitmacht, und ich habe angst das ich mich verändere wenn es passiert...

    ich weiß nicht genau warum ich das jetzt hier hergepostet habe... falls es nicht passt einfach löschen^^ aber natürlich könnt ihr auch euren kommentar abgeben^^
     
    #1
    Glühwein, 21 Januar 2008
  2. gruschli
    gruschli (27)
    Verbringt hier viel Zeit
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    103
    3
    Single
    Dir hier was zu schreiben wird sicher jeden schwerfallen der nicht auch solch eine gravierende Krankheit hat!
    Ich denke du musst lernen mit der Krankheit umzugehen. In deinem Falle bedeutet das wohl, das hier und jetzt zu genießen.
    Deine Krankheit ist körperlich, du solltest versuchen sie nicht an deine Psyche heranzulassen.
    Es ist möglich glücklich zu sein! Viele körperlich beeinträchtigte sind sehr fröhlich, oft sogar noch fröhlicher als andere. Und so wie du dich hier beschreibst, scheinst du auch eine Frohnatur zu sein!
    Also mir fällt da nur ein zu sagen, lebe jeden Tag so wie er ist. Denke nicht zuviel an die Zukunft. Du hast was du hast. Und sehe es doch mal so: Gibt es eine bessere Möglichkeit???
     
    #2
    gruschli, 21 Januar 2008
  3. User 25480
    Verbringt hier viel Zeit
    884
    113
    65
    vergeben und glücklich
    Hallo Glühwein :smile:

    es liest sich jetzt einfach nur blöd, wenn ich schreibe, es tut mir leid für dich, aber so ist es nunmal :schuechte

    Ich kenne mich nicht mit diesem Krankenbild aus, aber ich kann mir vorstellen, dass es schrecklich ist zu wissen, irgendwann ist der Tag da, wo das Augenlicht soweit abgenommen hat, dass man nichts mehr erkennen kann.

    Wenn ich so etwas wie das hier von dir lese, frage ich mich immer, was so manche jungen Leute hier an Nichtigkeiten verzweifeln lässt und du im Gegensatz dazu so fröhlich rüberkommst (so ist mein Empfinden zumindest)

    Ich denke, du wirst dich sicher schon oft und sehr genau mit dem Verlauf deines Krankheitsbildes auseinander gesetzt haben, allerdings weiß man ja nicht, wann es genau sein wird, wenn ich dich richtig verstanden habe. Das deine Freundin das erstmal für sich verarbeiten muss, ist verständlich, denke ich.
    Es ist so schwer als Nichtinvolvierte (nenne ich jetzt einfach mal so :schuechte ) da etwas zu raten. Wie sagt mein Freund immer so schön "Worte, fallt vom Himmel":zwinker: Ich würde jetzt einfach sagen, genieße jeden Tag aufs Neue, halte die Erinnerungen wie Bilder fest in deinem Kopf gespeichert, allerdings darfst du natürlich auch nicht vergessen, dass du eventuell schon jetzt etwas für die Zeit vorbereiten kannst. Ich sag es jetzt mal wieder einfach so laienhaft :schuechte wie z. B. jetzt schon die Blindenschrift zu erlernen etc.. Mag ein blöder Vorschlag sein und vielleicht machst du das auch schon, oder hast es gemacht, aber sowas fällt mir dann ein :schuechte

    Ich wünsche dir alles erdenklich Gute für deine Zukunft und das du sie noch ganz lange genießen kannst :knuddel:
     
    #3
    User 25480, 21 Januar 2008
  4. waschbär2
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    vergeben und glücklich
    Mache keine Witze darüber, wenn es dich (was verständlich ist) ernsthaft beschäftigt.

    Ich nehme einmal an, dass es deine Eltern eh wissen und den Rest der "Familie" kannst du es genau so erzählen, wie hier auch.

    Und deine Freundin muss erst einmal damit klar kommen.
    Das kommt sie aber nicht durch "Überspielung" der Situation.
    Sie ist - wie du - wahrscheinlich noch recht jung und da hat sie mit Sicherheit Probleme.

    Gib ihr Zeit.

    Gib auch allen anderen Zeit.

    Und gib dir auch selbst Zeit ....
     
    #4
    waschbär2, 21 Januar 2008
  5. User 70315
    User 70315 (28)
    Beiträge füllen Bücher
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    248
    1.122
    Verheiratet
    hallo du!

    in deinen ausführungen erkenne ich meine freundin wieder. sie hatte/hat eine krankheit an ihren augen, die vor anderthalb jahren ausbrach und eine schwierige zeit zu folge hat. ihre sehfähigkeit nahm so weit ab, dass sie sozusagen schon sehbehindert war.
    eine vollkommene erblindung war auch nicht mehr weit. und wir beide hatten die hoffnung fast scho aufgegeben.

    ja auch die mediziner.

    das problem an der sache ist, dass man nichts gefunden hat. die ärzte vermuten bei ihr dass es ein gendeffekt ist.

    nun warum schreib ich das?

    weil sie durch eine gewisse scheinbar banale methode ihre sehfähigkeit um fast 60 prozent steigern konnte.

    hast du schon etwas von TCM gehört, traditioneller chinesischer medizin?

    meine freundin ging im letzten sommer zu solchen ärzten und wird seitdem akupunktiert.

    und siehe da, ihre sehfähigkeit hat sich so krass verbessert.

    man kann durch akupunktur nicht heilen, aber sie kann lindern und verbessern! auch krebspatienten gehen in solche einrichtungen.

    für sie war es damals auch die letzte chance gewesen.

    ich kann es dir nur wärmstens empfehlen, es vielleciht mal zu probieren.
     
    #5
    User 70315, 21 Januar 2008
  6. Glühwein
    Glühwein (26)
    Verbringt hier viel Zeit Themenstarter
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    86
    0
    vergeben und glücklich
    ja jeden tag zu genießen hab i bis jetzt ganz gut gschafft, a wenns die schule oft schwer macht^^

    ich sehs nicht als besonderen dienst an damit zu leben und bins eigentlich nicht gewohnt darüber zu reden oder gar lob dafür zu bekommen :schuechte

    ich versuche einfach für alle da zu sein die hilfe brauchen und soviel spaß wie möglich zu haben. ich behalte die krankheit für mich, da sonst jeder erstmal mitleid empfindet, was ich nicht will. schließlich tut mir ja nichts weh oder so^^ also verdiene ich meiner meinung anch kein mitleid^^

    allerdings spreche ich mit leuten die es interressiert offen darüber.


    ich bin natürlich für alle lösungsmöglichkeiten offen^^
     
    #6
    Glühwein, 21 Januar 2008

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