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endlich Gewissheit: Autoimmunkrankheit

Dieses Thema im Forum "Lifestyle & Sport" wurde erstellt von GreenTea, 7 April 2009.

  1. GreenTea
    GreenTea (31)
    Sorgt für Gesprächsstoff
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    nicht angegeben
    Hallo Leute!

    ich habe gestern im Krankenhaus meine Diagnose bekommen.
    Ich wollte das einfach mal hier aufschreiben, mir von der Seele schreiben... :cry:

    Ich habe ja schon seit Jahren gesundheitliche Probleme, bin immer müde und kaputt, habe schlechte Leberwerte und Oberbauchschmerzen.
    Es gab sogar eine Zeit, in der ich meine Schule abbrechen musste wegen dieser Beschwerden, weil ich einfach gar nichts mehr konnte.
    Damals hatte man mich immer wieder als psychisch krank hingestellt, ich bin von Arzt zu Arzt gelaufen - war schließlich sogar bei einer Endokrinologin, die mir riet, eine Psychotherapie zu machen. Es hieß immer, dass ich mir meine Beschwerden nur einrede.

    Nun lebe ich einige Jahre damit.
    Zu Weihnachten letzten Jahres habe ich meinen Freund kennengelernt. Der drängte mich dazu, mich in einer Uni-Kinik durchchecken zu lassen.
    Ich wollte erst nicht, weil ich mir sicher war, dass sie nichts finden würden und mich dann nur wieder aufs Psycho-Abstellgleis stellen.
    Ihm zuliebe bin ich dann hingegangen - ohne große Erwartungen.
    Zum ersten Mal habe ich da Ärzte kennengelernt, die mich ernst nahmen und mir bestätigten, dass schlechte Leberwerte nie "einfach nur so" da sind - und dass sie erst recht nicht "psychisch bedingt" sein können!
    Ich habe dann MRCP, Darmspiegelung, Leberpunktion und diverse Blutuntersuchungen über mich ergehen lassen.

    Jetzt haben sie mir gesagt, dass ich an einer Primär Sklerotischen Cholangitis leide.
    Einerseits war das ein Schock - andereseits ist es eine große Erleichterung, endlich zu wissen, woran man ist.
    Auch meine Verwandschaft, die mir immer vorgehalten hat, ich würde mich gehen lassen oder ich simuliere nur, wird sich jetzt gut überlegen müssen, wie sie mir gegenübertritt.
    Aber letztlich ist es ja egal, was andere denken.
    Ich muss jetzt irgendwie mit der Krankheit leben - und hoffe, dass das verordnete Medikament ein wenig Linderung verschafft.

    Das wollte ich nur mal los werden.
    Vielleicht kennt ihr ja jemanden, der auch diese Krankheit hat - oder vielleicht seid ihr selbst von einer Krankheit betroffen.

    Tea
     
    #1
    GreenTea, 7 April 2009
  2. User 48403
    User 48403 (47)
    SenfdazuGeber
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    nicht angegeben
    Ich bin zwar nicht von der gleichen Krankheit betroffen, aber die Sypmtome, wie Du sie beschreibst, sind annähernd die gleichen.
    Mir wurde mit 7 meine kranke Milz entfernt, die aber bis dahin schon einige Schäden an meinen Organen verursacht hatte, wie Leberzirrhose und Ösophagusvarizen.
    Seither ist meine Leber nie wieder ganz in Ordnung gekommen, die Werte sind eine einzige Berg- und Talfahrt. Und natürlich bin ich ebenfalls pausenlos müde und abgeschlagen.
    Im Sommer ist es besser, im Winter ist es manchmal ganz schlimm. Immer so gegen 15 Uhre kommt bei mir ein totaler Einbruch, wo ich auf der Stelle einschlafen könnte.
    Diese Beschwerden haben mich durch mein ganzes Leben begleitet und so wird es auch den Rest meines Lebens sein. In Schule und Job hatte ich es immer sehr schwierig, ich kann sowohl körperlich als auch geistig nicht das gleiche Leistungspensum bringen wie ein völlig gesunder Mensch.
    Ich hab mich damit abgefunden und kann auch damit leben. Äusserlich merkt man mir nix an, ich schaffe es meist auch, die dauernde Müdigkeit einfach zu ignorieren.
    Allerdings nehmen meine Beschwerden mit dem Alter immer mehr zu.

    Ganz schlimm war es im Job, wo mir Simulierung und Lustlosigkeit vorgeworfen wurde. Man hat schon genug mit der Müdigkeit zu kämpfen und hat nicht mehr zusätzlich die Kraft, sich gegen Anfeindungen zu wehren.
    Jedesmal musste ich mir ein schriftliches Attest vom Arzt geben lassen, damit man mir glaubte.

    Ich kann Dich also sehr gut verstehen, was Du durchmachen musstest. Schlagen die Medikamente bei Dir an? Es gibt ein Medikament auf pflanzlicher Basis, welches die Leber in ihren Funktionen unterstützt. Weiss leider den Namen nicht mehr. Ich hatte es mal eingenommen und meine Werte waren tatsächlich besser geworden. Ob man es auf Dauer einnehmen kann entzieht sich meiner Kenntnis, aber ich kann ja mal meine Mutter fragen, sie nimmt das Medikament auch, der Arzt hatte es ihr verschrieben. Angeblich bekommt man es rezeptfrei in der Apotheke.

    Wenn ich Näheres weiss, meld ich mich nochmal.

    Und gute Besserung:smile:
     
    #2
    User 48403, 24 April 2009
  3. User 20976
    (be)sticht mit Gefühl
    13.614
    398
    2.056
    vergeben und glücklich
    Von dieser Krankheit habe ich vorher auch nichts gehört. Dass Du erleichtert bist, nun eine klare Diagnose zu haben, kann ich gut verstehen. Ist echt blöd, wenn man quasi als Simulant oder Hypochonder dargestellt wird... Gut, dass Dein Freund Dich da ein wenig "gescheucht" hat und Du nun weißt, was los ist.

    Hat das Medikament denn schon Besserung gebracht? Hast Du vielleicht Möglichkeiten, mit anderen Patienten ins Gespräch zu kommen?

    Dass es einige Zeit dauert, bis die Diagnose gestellt ist, scheint so selten nicht zu sein, hab auf einer Webseite zur PSC Folgendes gefunden: "Im Durchschnitt vergehen etwa 2 Jahre ab den ersten Symptomen bis zur Diagnosestellung."
    Allerdings als Suchbegriff Primäre sklerosierende (statt sklerotische) Cholangitis, bei "sklerotische" gab es kaum Treffer?
    http://www.dccv.de/die-dccv/arbeitskreise/ak-psc/
    http://www.dccv.de/die-dccv/arbeitskreise/ak-psc/medizin/broschuere/
     
    #3
    User 20976, 30 April 2009
  4. Grottenolmin
    Benutzer gesperrt
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    0
    1
    nicht angegeben
    #4
    Grottenolmin, 30 April 2009
  5. User 48246
    User 48246 (30)
    Sehr bekannt hier
    9.372
    198
    108
    vergeben und glücklich
    Hey!

    Die zitierten Sätze könnten glatt von mir sein.. auch ich hab das in den letzten Jahren mitgemacht...
    Ständig war ich müde und kaputt, dazu kamen unerträgliche Kopf-/Bauchschmerzen. Ich hab ewig viele Untersuchungen und Spiegelungen über mich ergehen lassen und immer hieß es, körperlich alles ok. Muss also psychisch sein.

    Ich kam mir schon richtig blöd vor, irgendwem zu sagen, wie es mir geht, weil ich mich einfach an keinem Tag gesund fühle!! Nie... und das kann niemand nachvollziehen, der nicht auch an so einer Krankheit leidet.

    Vor einigen Wochen dann wurde bei einer OP Vorbereitung ganz normal mein Blut gecheckt (nicht dass sie das nicht auch schon 1000mal gemacht hätten) und dann hat mein neuer Hausarzt endlich festgestellt was mir fehlt... zufällig und ohne über die ganzen Beschwerden Bescheid zu wissen.

    Ist zwar nicht die gleiche Krankheit wie bei dir.. aber ich fühlte mich auch so erleichtert endlich eine Diagnose zu haben... bei mir gibt es zwar keine Medikamente, aber alleine zu wissen, dass ich mir diese ganzen Symptome nicht nur einbilde, war einfach wahnsinnig erleichternd!! Und übers Internet hab ich dann auch andere Betroffene gefunden, die zumindest Tipps geben können, wie man mit dem ganzen leichter leben kann!

    Ich wünsch dir auf jeden Fall alles Gute und hoffe, dass es mit den Medikamenten bei dir leichter wird!
     
    #5
    User 48246, 30 April 2009
  6. User 15352
    Beiträge füllen Bücher
    3.822
    248
    1.504
    Verheiratet
    Hey Mietzie!

    Oh, das kenne ich selbst nur allzu gut.
    Nur wurde bei mir (bis auf Hashimoto) noch nichts Konkretes festegestellt.
    Es hieß immer nur "das ist psychisch" oder "Reizmagen-/-darmsyndrom."

    Was kam denn bei deinen Untersuchungen heraus, wenn ich fragen darf (gerne auch per PN)?
     
    #6
    User 15352, 30 April 2009

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