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Krankenhaus: Soll mich entscheiden. Nur wie?

Dieses Thema im Forum "Kummerkasten" wurde erstellt von Hexchen, 1 November 2007.

  1. Hexchen
    Hexchen (27)
    Verbringt hier viel Zeit
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    Mein ewiges Rumgeheul und meine Unselbständigkeit geht euch bestimmt schon aufn Keks aber es nützt nichts ich hab schon wieder eine wichtige Sache wo ich nicht weiß was ich machen soll. Sagt bescheid wenn ich zu doll nerv mit meinem Behindi-Kram. :schuechte

    Ich war im Krankenhaus zur Kontrolle. Keine Angst ist alles in Ordnung aber der Arzt meinte, er würde gerne eine Behandlung mit mir machen die meine Lebensqualität besser machen soll. :ratlos:

    Ich hab ja eine angeborene Querschnittlähmung (Spina bifida) und sitz im Rollstuhl und hab wie die meisten die was mit dem Rückenmark haben, bißchen Stress mit der Blase. Wenn der Stress mit der Blase vom Rückenmark kommt, gibts zwei Möglichkeiten: Entweder verkrampft sich der Blasenschließmuskel immer, dann ist man da unten völlig dicht und muss immer zum Pieschen kurz einen Katheter durch die Harnröhre einführen und hinterher wieder rausziehen (spastische Blase). Oder (zweite Möglichkeit) die Blase entleert sich wenn sie voll ist und wenn sie durch Bewegung oder Druck gereizt wird einfach so, dann kann man nicht genau wissen wann sie sich entleert und muss Pampers tragen, weil man sonst in die Hose machen würde (autonome Blase).

    [​IMG]

    So. Ich hab die autonome Blase und bei mir ist das so, dass ich kurz bevor sie sich überlegt dass sie sich mal entleeren könnte, ich so ein Ziehen merk und dann geh ich schnell aufs Klo. Alles easy. Geht aber unterwegs nicht und deswegen trag ich unterwegs Pampers.

    [​IMG]

    So nun gibts Leute die sagen, wenn man ne spastische Blase hat ist es viel besser als wenn man eine autonome hat weil man dann immer selbst entscheidet wann sie sich entleert. Aber man muss dafür einen Katheter einführen. Aber die sagen halt, kathetern ist besser als Pampers. Und nun gibts Medikamente, die den Schließmuskel von der Blase lähmen und aus der autonomen Blase ne spastische Blase machen. Die hab ich schonmal bekommen als ich im Krankenhaus lag vor einiger Zeit da hat man das schonmal ausprobiert, aber das funzt bei mir nicht richtig. Also hat mans wieder weggelassen.

    Jetzt haben sie gesagt es gibt noch eine Alternative zu den Tabletten die bei mir nicht wirken. Und zwar kriegt man eine Kurznarkose und dann wird durch die Bauchdecke mit einer Nadel Botox in den Blasenmuskel gespritzt. Das ist das Zeug was die Leute sich auch spritzen lassen damit die Haut straffer ist. Und zwar sind dafür rund 50 bis 60 Piekse nötig :eek: und dann schwillt das an und dann ist die Blase halt wegen der Schwellung zu und man hat dann seine "spastische Blase". Das muss man alle 9 Monate wiederholen weil das Zeug sich aufgelöst hat.

    Das ist im Moment noch im Versuch und deswegen muss man das unterschreiben dass man das auf eigene Verantwortung macht. Ich müsste dann immer kathetern könnte aber die Pampers weglassen und normale Unterwäsche anziehn. Auch mit nem Freund wärs besser weil dann eben nie was passieren kann im Bett. Und kein Müll mehr und sowas alles, man fühlt sich nicht mehr wie ein Baby und so ... so argumentieren die.

    Ich hab bei mir mal rumgefragt bei den Leuten die ich kenn und einige werfen die Tabletten ein und eine andre macht das jetzt auch mit dem Botox. Die das nicht machen sind einfach so dass sie sagen sie wollen sich mit dem Thema nicht beschäftigen sie kommen so klar und gut. Der Arzt da und auch so eine Frau von der Katheterfirma die haben mich da vollgesülzt ich hab fast gedacht ob die bezahlt kriegen für jeden neuen.

    Ich weiß gar nicht was ich machen soll. Ich hab Angst vor diesem Medikament was noch nicht richtig erforscht ist. Jetzt hab ich eigtl keine Probs und was wenn ich danach richtig welche hab? Dann muss ich die 9 Monate aushalten?! Auf der andern Seite wär Pampers weglassen natürlich schon geil.

    Ich weiß ihr habt solche Probs nicht und viele können sich bestimmt nicht reinversetzen aber trotzdem würd mich mal interessieren, wie ihr euch entscheiden würdet. Pampers oder Katheter? :schuechte

    Sorry wenn ich jetzt jemand den Appetit verdorben hab. :geknickt:
     
    #1
    Hexchen, 1 November 2007
  2. drusilla
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    vergeben und glücklich
    Ich stell mir einen Katheter jetzt nicht sehr angenehm vor, hatte aber meines Wissens nach auch noch nie einen.

    Hast du denn schon mal einen gehabt, kannst du mit dem Gefühl umgehen?
     
    #2
    drusilla, 1 November 2007
  3. Hexchen
    Hexchen (27)
    Verbringt hier viel Zeit Themenstarter
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    Hast du das richtig gelesen? Wenn die Blase voll ist Katheter durch die Harnröhre rein danach wieder raus. Bleibt 10 Sekunden drin und wird nur 1x verwendet. Ich habs machen müssen als ich das andre Medikament gekriegt hab was nicht richtig gewirkt hat und das Kathetern selbst ist nicht so unangenehm, aber es ist ein ziemlicher Aufwand weil das ja alles steril sein muss und du brauchst Spiegel und Gleitmittel und Licht und ... lästig halt. :ratlos:

    Aber es geht mir eher drum wie du dich entscheiden würdst.
     
    #3
    Hexchen, 1 November 2007
  4. User 32843
    User 32843 (29)
    Meistens hier zu finden
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    nicht angegeben
    Die Frage ist doch eigentlich "fühlst du dich durch die Pampers so sehr gestört dass du diese Sache durchziehen möchtest?"

    Ich würde auf jeden Fall erst einmal den Bericht deiner Freundin abwarten, wenn die es machen lässt. Eine zweite Meinung wäre wohl auch nicht schlecht, wenn du schon das Gefühl hattest dass diese Frau und der Arzt dir das aufdrängen wollten.

    Lass dir auf jeden Fall Zeit mit der Entscheidung!
     
    #4
    User 32843, 1 November 2007
  5. erbsenbaby
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    vergeben und glücklich
    nee stell ich mir auch nicht toll vor.
    aber es hat doch eh nicht gewirkt, oder?
    naja vllt solltest du alles mal versuchen, sofern du die möglichkeit dazu hast. und sonst müssen es eben die pampers sein. solange es "nur" unterwegs ist.
    aber ich kann dich schon verstehen, dass du sie gerne loswerden würdest..

    also die entscheidung kann dir wohl keiner abnehmen..
    aber du triffst sicher die richtige:smile:

    lg
     
    #5
    erbsenbaby, 1 November 2007
  6. gyurimo
    gyurimo (46)
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    vergeben und glücklich
    also die frage wird dir sicher niemand beantworten können, der dieses problem nicht hat.

    entscheidend an der sache ist doch, wie du am besten zurechtkommst und welche methode für dich einfacher und angenehmer zu handhaben ist.

    sicher hat man angst vor dingen wo man nicht genau weiss ob es was bringt. klar muss man auch schmerzhafte wege gehen, aber ich denke wenn das ergebnis gut ist, wird es sicher ein vereinfachteres leben für dich bringen wenn du dann nicht mehr auf windeln angewiesen bist. und so wie du die sache beschrieben hast, wird es sicher in allen dingen vorteile bringen wenn du dann katheterst.

    ich würde es an deiner stelle probieren, sollte es keinen erfolg bringen so hat sich ja dann sicher an deiner jetzigen situation nichts geändert dann musst du weiterhin zu windeln greifen. aber ich würde sicher keine chance ungenutzt lassen die mir hilfreich wäre.
     
    #6
    gyurimo, 1 November 2007
  7. Karry87
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    nicht angegeben
    Hm... Aber dann ist das mit dem Katheter ja genauso anstrengend, wie mit dem Pampers, wenn man denn mal unterwegs ist. Oder kann man das mit der spatischen Blase über mehrere Stunden aufhalten?

    Ich denke du solltest einfach ganz blöde mal alle Vorteile und Nachteile aufschreiben und auch mit vermerken, wie wichtig das für dich ist.

    Ich meine, richtige Unterwäsche. Das ist schon etwas wert. :zwinker: Gerade in der Jugend. Außerdem würde es wirklich einige Dinge erleichtern, z.B. wenn du dann mal irgendwann mit jemandem intim wirst.

    Ist der Nachteil des großen Aufwands vom Sterilisieren bis hin zum Gleitmittel usw. den größer/kleiner oder genauso groß, wie der Nachteil der Pampers, der nicht ganz so schönen Unterwäsche und der Pampers wechseln?
     
    #7
    Karry87, 1 November 2007
  8. User 20976
    (be)sticht mit Gefühl
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    vergeben und glücklich
    Inzwischen gabs weitere Antworten, daher noch Ergänzung... ----

    Ich finde es nicht so doll, dass man Dich da so "vollgesülzt" hat - und dass die Frau von der Katheterfirma FÜR die Botoxbehandlung ist, ist nun relativ wahrscheinlich, klar hat die was davon und steht hinter ihrem Produkt.

    Wie fandest Du das denn, als Du in der Klinik warst und Du da quasi die spastische Blase hattest? Auch wenns nicht ganz funktioinert hat - Du weißt ja, wie das mit dem Katheter ist, oder nicht? Fandest Du es gut, das Windelgekramse mal ne Zeit ganz vergessen zu können?

    Ich bin skeptisch, schon weil die Behandlung eben noch in der Probephase ist. Klar, IRGENDWER muss es probieren, damit es ggf. zugelassen werden kann. Aber willst Du das sein?

    Wie schlimm sind für Dich die Windeln?
    Wie schlimm ist es vermutlich für Dich, immer wieder diese Spritz-Behandlung machen zu lassen? Alle neun Monate ist nicht sooo selten. Ich weiß nicht, wie oft Du eh zu Ärzten musst - kann das "nebenbei" gemacht werden oder hast Du dann noch mehr damit zu tun?

    Kann durch diese Behandlung die Blase auch geschädigt werden, also was für Nebenwirkungen können auftreten? Kanns sein, dass Du durch so eine Behandlung irgendwann "schlechter" dran bist als jetzt, also wenn Du nicht mehr die Botoxsache willst, brauchste IMMER eine Windel - weil die "Autonomie" dann futsch ist?

    Wie schädlich ist so eine permanente* Katheterbehandlung für die Harnröhre? Können da dann leichter Infektionen zustandekommen oder so? (Hast noch geantwortet oben, dass das immer nur kurz der Fall ist... Das mit dem Katheter ist also auch tägliche "Arbeit" - wie oft ist die Blase denn entsprechend voll, dass Du diesen Katheter anwenden musst?)

    Nur Fragen ins Blaue, ich kenn mich damit nicht aus.

    Ich denke, im Zweifelsfall ginge ich noch zu einem anderen Arzt, der keine Katheterfirmafrau im Schlepptau hat, und beriete mich mit dem über mögliche Folgen.

    Wenn Du an sich ganz gut mit der autonomen Blase klarkommst und auch mit Windeln unterwegs nicht allzu große Probleme hast, würde ich die Entscheidung vertagen. Wenn sich die Behandlung bewährt, kannste später immer noch sagen "jau, her mit dem Botox, gebt mir volle Pulle Botox!" :engel:

    Du kennst die jetzige Situation. Als wie negativ empfindest Du die "Abhängigkeit" von Windeln? Wäre es eine riesige Befreiung, keine Windeln mehr nutzen zu müssen? Hältst Du eine spastische Blase für erstrebenswert (als "Autonomen-Inhaberin")?

    Sicher wird Dunsti Dir weiterhelfen können, wenn sie nicht schon längst dabei ist :zwinker:.
     
    #8
    User 20976, 1 November 2007
  9. User 505
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    Einfache Frage: Möchtest du die spastische Blase momentan oder ist es dir egal, sprich: Sind die Vorteile, die sie da aufzählen, für dich auch wirklich Vorteile oder derzeit irrelevant?

    Es zwingt dich niemand diese OP jetzt durchziehen zu lassen, deswegen frage ich nach dem momentanen Status.

    Ist die Angst vor der OP das einzige, was dich davon abhält?


    Ich weiß nicht, wie ich mich entscheiden würde, bei der Katheter Geschichte hätte ich etwas Sorge, dass es da öfters zu Blasenentzündungen kommen könnte und da die ziemlich symptomlos verlaufen würden, auch an die Nieren gehen könnten. Allerdings muss ich zugeben, dass ich mich nur unter einer Holzhammernarkose kathetisieren lassen würde :zwinker:
     
    #9
    User 505, 1 November 2007
  10. drusilla
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    Ja, das war mir schon klar. Meine Frage zielte eben darauf, ob diese Prozedur sehr unangenehm ist.

    Wenn sie es nämlich nicht ist, und der Aufwand ungefähr der gleiche ist wie jetzt mit den Windeln, würd ich's vielleicht schon ausprobieren. (Wenn ich nicht grad kaputte Nieren hätte und auf keinen Fall riskieren dürfte, dass der Urin länger als nötig in der Blase bleibt)
     
    #10
    drusilla, 1 November 2007
  11. Beastie
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    also, meine mutter hat ms und auch probleme mit dem wasser halten.

    sie geht in ein paar wochen das zweite mal ins KH, um sich botox spritzen zu lassen (einmal im jahr wird das gemacht)

    sie konnte dank botox wieder ganz normal wasser halten, brauchte keine windeln und keine einlagen mehr.

    nebenwirkungen hatte sie keine.

    nach einem halben jahr lässt die wirkung langsam nach und nach einem jahr wird dann neu aufgespritzt (wenn man das will)

    bei der entscheidung kann ich dir jetz nich helfen, aber das sind eben die erfahrungen meiner mutter, die es wieder macht.

    PS: meine mutter musste nich kathetern und konnte dann auch mal aufhalten, wenn sie nich gleich zum klo kam.
     
    #11
    Beastie, 1 November 2007
  12. Doc Magoos
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    Wusste jetzt gar nicht, das das mit dem Botox noch nicht etabliert ist. Hab das jetzt schon zig mal gehört, das man es z.B. in Blase oder auch Speiseröhre spritzt. Von großen Muskeln bei Spasmus mal abgesehen.

    Das gute an Botox ist ja, dass die Wirkung nach 3 bis 9 Monaten verschwindet. Insofern hast du immer aufs neue eine Entscheidungsmöglichkeit.

    An deiner Stelle würde ich es mal versuchen. Denn Kontrolle über den eigenen Körper ist schon elementar in meinen Augen. Und vorallem lebt es sich etwas unbeschwerlicher, auch wenn das Kathetern natürlich arbeit ist.
    Lass dich aber nochmal in einer anderen Klinik beraten.

    Bist du in der Uniklinik in HH? Wenn nicht, hol dir da nochmal ein paar Auskünfte.
     
    #12
    Doc Magoos, 1 November 2007
  13. Hexchen
    Hexchen (27)
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    Wenn ich wüsste dass alles klappt und keine Komplikation gibt und keine Nebenwirkung und auch später nicht würd ichs machen lassen. Dann wärs mir das wert. Aber wenn da noch zusätzliches Generve zukommt ist es mir so lieber. "Da weiß man was man hat." :grin:

    Ja aber nicht länger als es jetzt drin bleibt eher kürzer. Also ich muss auf jeden Fall öfter aufs Klo als jetzt. Und man kann eben Blase und Niere kaputt machen wenn mans vergisst oder zu doll rauszögert etc.

    Ich weiß es nicht richtig. Es hat halt nicht funktioniert und ich musste trotzdem noch Pampers haben da. Der einzige Unterschied war dass nicht mehr alles auf einmal kam sondern immer son bißchen und auch ohne dass ichs vorher gemerkt hab. :bier: Also ganz anders als jetzt. Ich hab ja zuhause jetzt auch keine Windeln sondern normale Unterwäsche und naja ist schon etwas nerviger aber eben nicht schlimm. Kathetern ist halt auch nervig weil das viel Gerödel ist weils halt alles steril sein muss aber ich würds schaffen so ist das nicht.

    2 Tage stationär, wie gesagt mit kurzer Vollnarkose und kann hinterher bluten und so muss halt beobachtet werden.

    Durch die Behandlung angeblich nicht aber wenn man zu lange nicht kathetert kann die Blase überdehnt werden und in die Nieren zurück stauen und die Nieren kaputt machen und wenn man nicht steril arbeitet und nur einmal mit einer Schamlippe gegen den Katheter kommt können Keime mit rein kommen und schon hat man die Entzündung drin und braucht Antibiotika. Ich kenn viele die sich kathetern müssen (weil sie sowieso ne spastische Blase haben) und die permanent ein Antibiotikum nehmen weil sie sonst ständig ne Blasenentzündung haben. Aber ich kenn auch welche wo es keine Probleme gibt.

    Etwa 6 Mal am Tag. Wenn du mit Leuten um die Häuser ziehst und paar Flaschen Bier trinkst kann man sagen: Pro Flasche Bier einmal kathetern zusätzlich.

    Naja schön wenn ich sie nicht mehr brauchen würde aber herrje gibt schlimmeres. Riesige Befreiung wärs nicht nur bißchen weniger "peinlich" und mehr natürlich wie bei andern Leuten (auf den ersten Blick).

    Auf ihre Meinung freu ich mich schon sehr doll.

    Wenns alles so funktioniert sinds Vorteile klar und welche die ich gern hätte. Aber sind eben auch Nachteile und Risiko.

    Nee da schlaf ich das wär mir egal. Aber ich sag mal wenn die den Blinddarm rausnehm ist das ne OP wo man hinterher weiß Bauchschmerzen sind weg das machen die 1000 Mal im Jahr alles easy. Hier weiß ich nicht was kommt weil das halt bei jedem anders ist. Viell gehts mir hinterher viel schlechter? Das macht mir Angst. Weils mir jetzt eigtl sehr gut geht.

    Nee ich merks kaum ist halt Fummelkram und nervig aber tut nicht weh oder so.
     
    #13
    Hexchen, 1 November 2007
  14. User 505
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    Das meinte ich, sorry.

    Mach dir eine Liste mit allen positiven und negativen Punkten, vielleicht findest du auch in Foren andere Menschen, die sich der Behandlung unterziehen und kannst dir da Erfahrungen holen. Die meisten Risiken kannst du minimieren, indem du sorgfältig bist - da musst du dich selbst einschätzen, mit den Nieren ist nicht zu spaßen.


    Aber das wichtigste: Schlaf ein paar Nächte drüber, lass dich zu nichts drängen. Du musst das nicht jetzt entscheiden, die OP kann man jederzeit machen.
     
    #14
    User 505, 1 November 2007
  15. Cornflakes
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    edit
     
    #15
    Cornflakes, 1 November 2007
  16. Beastie
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    ich komm mir irgendwie so ignoriert vor :cry:
     
    #16
    Beastie, 1 November 2007
  17. Hexchen
    Hexchen (27)
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    Auf jeden Fall werd ich mir das gut überlegen das steht schonmal fest. Aber ich wollte halt gern mal paar Meinungen hören. Keine Angst ich meld mich da nicht gleich morgen an.

    Also das meinten die gleich das wird nur mit kathetern gehn bei mir. Aber deine Mutter und ich haben ja auch andre Sachen. Aber auf jeden Fall find ich das toll für deine Mutter. Ich glaub wenn mir einer sagen würd, ich könnte dann ganz normal zum Klo, dann würd ichs sofort ausprobiern.

    Nee aber ich werd mal gucken wenn ich das machen lass will ich unbedingt noch ne zweite Meinung hören vorher.

    Das mach ich sowieso aber die haben gesagt ich soll mich bald entscheiden weil die immer erst in 4 Monaten ein Termin frei haben. Also man hat auch noch 4 Monate Zeit wenn man sich das noch wieder anders überlegt.

    Ich ignorier dich doch nicht! :eek: Das lag sicher da dran dass du dein Beitrag geschrieben hast als ich schon mit dem Antworten angefangen hab und dann hat sich das überschnitten. :geknickt:
     
    #17
    Hexchen, 1 November 2007
  18. Beastie
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    nee das lag daran, dass du offline warst und ich dachte du machst vll so unwichtige sachen wie schlafen *lach*

    ja ich weiß nich, ob meine mutter auch eine spastische blase hat... ich frag sie mal, wenn ich sie sehe
     
    #18
    Beastie, 1 November 2007
  19. Bernd.das.Brot
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    Mal ne blöde frage Dunsti, sagmal, merkst du, wenn deine Blase voll ist? Weil ansonsten müsstest du dich ja regelmäßig Kathetern, also in nem bestimmten Zeitabstand, oder?
     
    #19
    Bernd.das.Brot, 2 November 2007
  20. derunglückliche
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    ich auch nicht, aber ich kenne das von meiner verstorbenen uroma...man merkte ihr richtig an, das ihr das sehr unangenehm war und nicht gerade "gut" tat...=(

    ich stelle mir das auch nicht grad so dolle vor, aber bei männern, glaube ich, ist es ja etwas schwiriger....

    ich wünsche dir jedenfalls viel viel glück und mut
     
    #20
    derunglückliche, 2 November 2007

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