neuer Epilepsie-Thread

[Benutzer68557 (33)]

Alle anderen Epilepsie-Threads sind entweder nicht allgemein, oder so alt, dass man nicht mehr darauf antworten kann. Deshalb hier ein neuer Thread.

Wie kommt ihr mit eurer Krankheit klar? Gibt es viele Einschränkungen (in der Liebe)? Erzählt ein bisschen (; Seht meine Fragen nicht als Fragebogen sondern als "Leitfädchen".

Hier erst mal ein Text, den ich vor ein paar Monaten bzgl meiner Epilepsie geschrieben habe. Darunter geht es dann mit dem aktuellen Geschehen weiter:

Es könnte etwas kompliziert werden, ich hoffe, dass ich durchgehend gut verständlich schreibe und jeder mitkommt, auch der meine Vorgeschichte nicht kennt, deshalb hole ich auch weit aus.

Ich bin 15 Jahre alt und habe im Oktober Geburstag. Seit meiner Pubertät habe ich sehr schlimm Akne. Anfang 2005 schlug meine Frauenärztin vor, dass ich die Pille dagegen nehmen ("Die Pille" = das hormonale Empfängnisverhütende Pastillchen da, dass nebenbei reine Haut macht) könne, und das tat ich auch alsbald. Es war eine sehr schwache Pille, namens "Valette", doch sie schien nichts gegen meine Akne auszurichten und ich stieg im Sommer 2005 auf eine starke Pille, namens "Diane35" um.
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Im September 2005, ich glaube am 14, jedenfalls genau an VOLLMOND, bekam ich meinen ersten epileptischen Anfall mit 14 Jahren. Grand Mal. Ich setzte sofort die Pille ab, da niemand zuerst wusste , ob es nicht vielleicht ein Schlaganfall oder eine Thrombose war.
Mir wurde gesagt, dass wenn in den nächsten 6 Wochen ein Anfall folge, solle ich einen Neurologen konsultieren. Und 4 Wochen später, an Vollmond, als die restlichen Hormone der "Diane35" noch in meinem Körper zirkulierten, bekam ich meinen 2. Grand Mal.
Ich kam zu Prof. Dr. Kurlemann an der Uni.Kl. Münster und wurde auf Ospolot eingestellt.
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Nie wieder ein Anfall.
Bis ich mich entschied wieder die Pille zu nehmen. Meine Haut wurde einfach grausam mit der Zeit. Ich nahm wieder die Valette, da ich zu große Angst vor Thrombosen etc. hatte. Das war genau mitte März und zum darauf folgendem Vollmond anfang April bekam ich, trotz Ospolot, WIEDER EINEN ANFALL.
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Wir dosierten auf. (wir = ich&mein Arztin Absprache). Ich war nämlich gerade in Amerika Urlaub machen.
Im Mai kam zu Vollmond kein Anfall. Wahrscheinlich weil Ospolot noch aufdosiert war?
Und pünktlich, als Ospolot wegen Nebenwirkungen wieder auf Normaldosis runterdosiert wurde, im Juni, pünktlich zu Vollmond, wieder ein Anfall und wieder unter Einfluss der Hormone.

-> Das ist doch nicht ganz normal, oder?

Diese These habe ich selber gestellt.
Bzw die These ist, dass, wenn ich KEINE Hormone nehme, die ich ja offensichtlich nicht vertrage, ich auch kein Ospolot mehr brauche, ich also auch keine Epileptikerin bin, sondern meine Anfälle/Spikes nur von den Hormonen ausgelöst wurden.

Das alles legte ich meinem Arzt vor. er war begeistert, dass ich (in meinem Alter), so viel Mühe aufbringe, mich so zu beobachten und das alles so zusammen zu fügen und er sagte, dass ich zum nächstmöglichen Zeitpunkt die Pille absetzen solle (der in 2 Wochen sein wird), wir Ospolot vorerst aufdosieren, (da ich über Vollmond in den Urlaub fahre, und ich unter der aufdosierten Dosis im Mai keinen Anfall hatte und ich im Urlaub ja keinen haben möchte) und wenn ich dann keinen Anfall mehr habe nach ca. 6 Monaten langsam runterdosieren.
Er ist zuversichtlich, dass meine Spikes, meine Anfälle von der Pille kamen und ich bald Ruhe haben werde!

Ich habe also die Pille abgesetzt, wie vorhersehbar zum Nächsten Vollmond noch einen Anfall bekommen (da Hormone ja 4-6 Wochen zirkulieren) und seitdem Ruhe... aber jetzt kommts! Ruhe vor Grand Mals.
DENN: Ich fahre fast jede Ferien auf einen Reiterhof. Meine Freundinnen da wissen natürlich auch von meiner Krankheit und als ich eines Nachts aufwachte hockten alle zusammen in der Mitte des Zimmers und beschrieben mir, dass ich mich im Schlaf wild hin&her geregt hätte, gestöhnt hätte usw. usw. Sie haben mir dann eine Tavor eingeschmissen, allerdings erst als es zu Ende war (Sie wurden dazu aufgefordert mir auch wenns schon zu Ende ist 'ne Tavor -> Notfallmedikament, zu geben, da ich bei Grand Mals nachkrampfe).
Ich konnte das kaum glauben, denn; es war kein Vollmond&der Anfall war kein Grand Mal alá Ohnmacht, Krampfen usw.
Sprich; Ich muss 2 verschiedene Epilepsien haben. Eine nur nachts beim Schlafen und eine nur von der Pille.
Denn meine Eltern haben gesagt, dass ich dieses im Bett rumzucken schon immer habe, sie sich dabei aber nicht was gedacht haben (sie haben mit meinem neurologen drüber gesprochen, aber er gab grünes Licht, keine Ahnung wieso).
Jetzt überlegen wir (Arzt&ich), ob wir umstellen auf Keppra oder ganz absetzen. Denn die Anfälle im Schlaf stören ja eigl nicht.
Ich war letzten Monat zu Vollmond auch mehrere Male da und ich hatte wirklich Spikes! (Sonst hatte ich NIE Spikes!)
Naja Ende mit dem Gelaber. Kann sicher eh keiner folgen. Kann ich ja selber nicht.

Meine Psyche ja.. die hat die Kankheit teilweise in den Arsch gemacht. Ich habe meine beste Freundin verloren. Sie hat einen Anfall gesehen und seit dem Angst etwas mit mir zu unternehmen und mittlerweile haben wir 0 kontakt.
Ich habe mich eine Zeit total zurückgezogen. Es ist mir einfach zu peinlich immer&überall umkippen zu können. Aber mittlerweile, seitdem es diese Vollmond&Pille-Theorie gibt und ich etwas Sicherheit habe, gehts mir wieder etwas besser.
Nur wenn es mal mit was anderem nicht läuft kommt es immer wieder&holt einen ein. Aber man darf nicht in der Krankheit versinken. Das habe ich mir immer geschworen und ich denke, ich habe es geschafft.

 

[Benutzer46812 (38)]

Ich dachte, ich antworte mal, da niemand sonst zu deinem Thread etwas geschrieben hat.

Ich selbst habe kein Epilepsie, aber meine Mutter.

Sie hat es kurz nach der Geburt von meinem jüngeren Bruder bekommen. Zuerst konnte auch niemand zuordnen, was mit ihr los ist, bis es dann nach Monaten festgestellt wurde.

Früher hat sie ab und an Anfälle gehabt. Seit ca. 5 Jahren hat sie jetzt die richtigen Tabletten.

Ich finde, es schade, dass du durch die Krankheit deine beste Freundin verloren hast. Dennoch muss ich dazu sagen, dass ich als Kind mit den Anfällen meiner Mutter auch nicht zurecht kam. Mir hat es Angst gemacht.

 

[Benutzer10075]

Ich hatte auch Epelepsie 7Jahre lang. Als Baby fing das schon an. Meine Eltern meinten ich habe gezuckt, teilweise mein Kopf gegen den Tisch gehaun, bis zu Herzversagen. jede Woche musste ich ins Krankenhaus, hatte 1mal für 3sek Herzstillstand usw.
Die Ärtze hatten mir vorausgesagt das ich nie:
- in die Disko gehen kann
- Alkohol trinken kann
- Einen Beruf ausüben kann
- Fernsehschaun,Playstation spielen
- Auto fahren

Ich erinner mich noch genau an die EEGS und an den Tag als mein Arzt mit sagte die Krankheit ist zu 90% geheilt und ich es könnte mit 16 wiederkommen. Bisher habe ich es nicht wiederbekommen und denke auch das es nicht wiederkommt. und ich bin sehr glücklich darüber. Ich musste übrigens 4Tabletten am Tag einnehmen.

Mein Onkel hat auch Epelepsie, allerdings ist das nicht weg und wird auch nie wieder weggehen. Er lebt in einem Behinderten Heim, weil er rund um die Uhr Betreuung braucht auf grund der Epelepsie, denn während seiner Anfälle haut er unkontrolliert seinen Kopf irgendwo gegen..er darf auch kein Allkohl trinken etc. Er ist 40Jahre alt und hat keinen Beruf gelernt etc.

 

[Benutzer10075]

antwort ist zwar etwas spät, aber ich hatte ziemlich schwere epilepsie. Behinderung von 90Grad, also schwerbehindert. Und im EEG haben die festgestellt, dass Flackerlicht usw das bei mir auf jeden Fall mit auslöst, sicherlich war die Medizin aber vor 10Jahren auch noch nicht soweit wie heute und so wie ich es geschrieben habe, haben die Ärzte es meinen Eltern damals mitgeteilt.

Mein Onkel hat übrigens nur epilepsie und keine weiteren behinderung. Er ist aber mit anderen geistig behinderten usw auf einem Zimmer. Er muss da behindertgerechte Arbeiten machen, ér bekommt in der Woche 5Euro zum verprassen..
Er ist halt 40 und hat noch bis vor zwei Jahren bei meiner Oma (seine Mutter) gewohnt und ist total unselbstständig und denkt nie an seine Medikamte etc. Sonst sieht man es ihm aber nicht an, dass er epilepsie hat. Ich denke ich habs von ihm geerbt, hoffe es aber nicht, hab total schiss das meine Kinder das später bekommen könnten.

 

[Benutzer68557 (33)]

Enischränkungen habe ich auch keine.
wenn ich bis Jahresende keinen GrandMal mehr hatte gelte ich offiziell als von der "grandMal"-Epilepsie geheilt und habe dann noch gelegentlich welche im Schlaf.
Werde dann wohl auch auf eigenen Wunsch hin meine Medikamention absetzen, da sie sowieso nich gewirkt hat.
Alkohol etc durfte ich immer trinken (mein medikament wird nicht über die Leber abgebaut) und Flackerlicht-Empfindlich bin ich nicht :cool1:

 

[Benutzer39840 (41)]

Hallo zusammen,

mir war auch nie bewusst, dass es viele Formen von Epilepsie gibt. man kennt ja eigentlich nur diesen typischen epileptischen Anfall und meint, dass alle Epileptiker halt mehr oder weniger häufig diese Anfälle haben.

Das war so, bis bei einem Bekannten von mir mit 21 Jahren noch Epilepsie diagnostiziert wurde...
Er hatte das schon länger, wenn er sehr wenig geschlafen hatte und plötzlich aufgeweckt wurde, gerade nach Alkoholkonsum. Dann hat er in der Aufwachphase manchmal plötzlich mit dem Arm gezuckt, oder was fallengelassen und es erst gemerkt, wenn das Teil schon am Boden gelegen ist etc., so ne Art Aussetzer halt. Da hat sich aber nie jemand was dabei gedacht, jeder meinte, er tut sich halt schwer mit dem Aufstehen und so.
Vor einigen Monaten dann kam es wieder zu so einer Situation: Stress und wenig Schlaf die letzten Tage, durchzechte Nacht, nur 2-3 Stunden Schlaf und dann aus dem Bett gemusst, weil er wo hin musste. Er hat erzählt, er hat am morgen schon gemerkt, dass was nicht OK ist, hat ungewöhnlich oft gezuckt, ein paar Mal was fallenlassen etc. Er musste dann aus dem Haus und eine Stunde später hatte er dann einen richtigen Krampfanfall. Er kam dann ins Krankenhaus, wo eine Form der Epilepsie diagnostiziert wurde, die sich bei starkem Schlafentzug und Alkoholkonsum äußert. Die Ärzte haben gemeint, dass sowas häufiger vorkommt, als man denkt und viele Epilepsien undiagnostiziert bleiben, weil die Betroffenen die Symptome nicht ernst nehmen.

Epilepsie hat eben viele Gesichter. Hätte ich bisher nie gedacht...


Gruß
Tobi

 

[Benutzer75924 (35)]

Ich habe auch Epilepsie, aber bei mir ist es nicht von Geburt an sondern aus heiterem Himmel aufgetreten, und zwar als ich schon 16 war. Hab damals bei ner Freundin geschlafen und wir hatten nen Film geguckt in dem ziemlich viele grelle Farben, helle Lichter und schnelle Bilder waren, ähnlich den Lichtern in Discos halt. Ich weiß nur noch, wie ich auf einmal total müde geworden bin; als ich dann die Augen aufgemacht habe standen zwei Sanitäter über mir (ich lag auf dem Boden, bin wahrscheinlich von der Coutch gefallen) und haben mich Sachen gefragt wie "hast du Alkohol getrunken?" oder "Hast du Drogen genommen?" Naja, bin dann ins Krankenhaus gefahren worden und vier Tage dageblieben. Das war mein erster Anfall.
Der zweite kam ungefähr drei Monate später als ich in der Stadtbücherei saß etwas gelesen habe. Es war wie beim ersten Mal: ich wurde auf einmal total müde und weg war ich. Der einzige Unterschied zum ersten Mal war der, dass gleichzeitig mit der Müdigkeit ein total merkwürdiges Gefühl kam was sehr schwer zu beschreiben ist: Es war so, als würde ich in diesem Moment gar nicht da sein wo ich war; so, als wären die Stimmen und Menschen um mich herum gar nicht wirklich da. Ich habe jedes Geräusch und Wort von Menschen verzögert gehört und konnte dem auch nicht so richtig folgen. Habe mit meiner Therapeutin darüber gesprochen, sie meinte es könnten Panikattacken sein...^^ Naja, zurück zum Anfall: Es kamen halt wie beim ersten Mal die Sanitäter und ich kam für 3 Tage ins Krankenhaus. Es war aber wieder so, dass es mir danach gut ging, ich also keine Anzeichen von irgendetwas komischem hatte, kein Schwindel oder so. Nur diese kurze Zeit hat mir halt gefehlt. Im Krankenhaus wurde dann ein EEG gemacht, aber nichts ungewöhnliches festgestellt!
Meinen dritten und vorletzten Anfall hatte ich auf dem Nachhauseweg von meiner Schule: Es war wie in der Stadtbücherei: Ich bekam wieder dieses merkwürdige Gefühl dass alles gar nicht existieren würde (ich glaube das trifft es), und bin dann wohl gestürzt und hab gekrampft... jedenfalls hat ein Passant nen Krankenwagen gerufen und ich kam mal wieder ins Krankenhaus. Dort haben sie wieder das übliche gemacht, ein EEG aber diesmal auch ein CT (weiß nicht ob das so heißt, bin da in so ne Röhre geschoben worden), und wieder war nichts auffälliges, nur von meinen Beschreibungen hörte es sich sehr nach Epilepsie an und die Ärzte gingen eigentlich schon davon aus. Tabletten bekam ich aber trotzdem nicht, besonders weil meine Ma das nicht wollte^^ Ich bekam nur Notfallmedikamente mit, zur Vorsicht.
Meinen allerletzten Anfall hatte ich zwei Monate danach, aber diesmal zu Hause. Eine Bekannte war zu Besuch und meine Ma beschrieb es mir hinterher so, dass sie morgen mein Wecker klingeln gehört hatte und es ihr komisch vorkam, dass ich ihn nicht abstelle. Sie kam dann in mein Zimmer und sah mich auf dem Bett krampfen. Ich hatte Gott sei Dank diese Notfallmedizin auf meinem Nachttisch und unsere Bekannte wußte was zu tun war (ehemalige Krankenschwester). Ich bekam dann eine Tablette verabreicht und wir fuhren ins Krankenhaus. Dort blieb ich dann 13 Tage (oh Gott, war das langweilig!!), und wurde auch eingestellt: Muss morgens 75mg nehmen und abends 100.

Warum meine Ma so lang gegen die Tabletten war, hat einen einfachen Grund: Sie geht davon aus, dass jede Krankheit psychische Ursachen hat, egal ob Grippe, Migräne oder auch Epilesie, und deshalb war sie davon überzeugt, dass, wenn ich meine psychischen Probleme auflöse, die Epilepsie von allein verschwindet und ich gar nicht auf Tabletten angewiesen bin... Sie kann es sich einfach nicht vorstellen wie es ist, mit der Angst zu leben, jeden Moment wieder einen Anfall zu bekommen.

Naja, zurück zu meiner Geschichte: Als ich aus dem Krankenhaus kam durfte ich noch 4 Tage zu Hause bleiben und am vorletzten Abend hatte ich einen richtigen Zusammenbruch: Meine Ma und ich hatten irgendein normales Gespräch und auf einmal fing ich total an zu weinen weil es mir damals echt beschissen ging und ich auch daran gedacht hatte mich umzubringen weil ich einfach keinen Ausweg mehr gesehen hab (nicht wegen der Epilepsie), ich hatte einfach keinen Spaß mehr am Leben und auch nicht die Kraft das zu verändern.
Daraufhin bin ich relativ schnell (hat nur 2 Wochen gedauert) in eine Kinder- und Jugendpsychiatrie gekommen in der ich für 12 Wochen geblieben bin und irgendwie versucht habe, einen Anfang zu finden wieder glücklich zu sein. Naja, es sah auch ganz gut aus, ich wurde nach 3 Monaten entlassen und anfangs hatte ich auch das Gefühl dass es mir besser geht. Mein Fehler war aber, dass ich den Rat der Therapeuten nicht befolgt habe und damals keine ambulante Therapie gemacht habe :kopfschue

5 Monate habe ich es dann allein ausgehalten, mehr schlecht als recht, doch dann fing alles wieder von neuem an und ich hatte einige Nervenzusammenbrüche. Gott sei Dank hat meine Mutter reagiert und mir geholfen, wieder einen Platz zu bekommen; es dauerte diesmal etwas länger, ich glaube einen Monat oder so und dann bekam ich das OK für einen erneuten Klinikaufenthalt. Ich blieb diesmal 10 Wochen.

Warum ich das alles erzähle: Ich habe doch vorhin erwähnt, dass meine Ma denkt, Krankheiten werden durch Psyche ausgelöst und ich bisher immer dachte, das sei quatsch. Aber: Ich hatte seit etwas über einem Jahr keinen Anfall mehr und es kann ja gut sein, dass es wirklich daran liegt dass es mir psychisch deutlich besser geht. Natürlich will ich es gar nicht probieren die Tabletten jetzt abzusetzen, ich will es gar nicht drauf ankommen lassen, aber ich habe regelmäßige EEG-Termine bei denen es kontrolliert wird und außerdem mache ich ambulante Therapie und es geht mir wirklich deutlich besser als noch vor ein paar Monaten. Wenn ich daran denke, dass ich mich umbringen wollte... Ich bin so froh dass ich lebe!!

Ich nehme zusätzlich zu den Epilepsie-Medikamen noch Antidepressiver, und es hilft mir beides. Es ist zwar manchmal etwas nervig, an die Tabletten zu denken und anfangs habe ich es auch manchmal noch vergessen, aber mitlerweile habe ich mich daran gewöhnt und ich nehme lieber Tabletten als einen erneuten Anfall zu riskieren.

Ansonsten zu Einschränkungen: Das einzige was ich nicht mache ist Autofahren; mein Neurologe meinte, ich müsste noch zwei Jahre warten und dann könnte man schauen. Ansonsten gehe ich feiern, trink Alkohol und so, ganz normal eben. Mir wurde zwar dazu geraten, dass nicht zu tun, also keinen Alkohol zu trinken und genug zu schlafen, aber ehrlich gesagt habe ich da gar keine Lust drauf: Ich bin jung und will durch die Krankheit mein Leben nicht bestimmen lassen, außerdem kenne ich meine Grenzen und trinke nicht übermäßig viel und oft. In Maßen find ich es okay, hauptsache ich denk an meine Medizin

So das wars, sry dass es so lang geworden ist :schuechte


Lg

 

[Benutzer70175]

Mein Hund hat Epilepsie. Er kann mir aber nicht sagen, wie er damit zurecht kommt.... Bekommt jetzt Pillen, die auch Menschen verschrieben werden und damit sollen die Anfälle zurück gehen.
Auslöser: Möglicherweise ein Tumor im Kopf.

 

[Benutzer68557 (33)]

So nun grab ich den Thread mal wieder aus..
Ich will nicht mehr..

Wer sich ein komplettes Bild verschaffen will, liest sich bitte meinen 1. Post in diesem Thread durch.. Hier gehts dann weiter..
Für alle anderen die Kurzversion:

Im Alter von 14/15 hatte ich einige epileptische Anfälle unter Pilleneinnahme, die an die Mondphasen gebunden waren..
Bis wir dahinter kamen, dass es an der Pille liegt, verging einige Zeit, aber als ich die Pille absetzte, kam nie wieder ein Anfall.


Seitdem ging mein Leben prima weiter.. Anfallsfrei.. Es hieß, ich sei keine Epileptikerin, sondern hätte lediglich eine Veranlagung zu epileptischen Anfällen. Von nun an bin ich also allen Medikamenten, die sich auf diese Weise auf das ZNS auswirken könnten aus dem Weg gegangen. Einfach war das nicht immer, da auch viele Antibiotika Krampfanfälle auslösen könnten & ein Akt war es auch, eine gescheite Verhütung für mich zu finden!
Alles klar, mein Leben ging weiter, ich galt als gesund, machte meinen Führerschein.. Jahre vergingen..

Nun stecke ich mitten im Abitur.
Am Donnerstag telefonierte ich mit einer Freundin und den nächsten Moment an den ich mich erinner ist, dass meine Mama mich auf meinem Sofa schlafend findet und weckt..

Ich habe solche Angst, dass die Epilepsie wiedergekommen ist.. Mein ganzes Leben wäre auf einmal zu nichte. Mein Freund wohnt relativ weit weg. Ohne Auto is da nix!!!
Ich habe erst nächsten Montag einen Termin bei meinem Neurologen.. Es gibt sehr viele Widers, aber auch ein paar Fürs, dass es ein epileptischer Anfall gewesen sein könnte. Eine ohnmacht vor lauter Stress im Abi liegt natürlich nicht fern.. Ich habe einfach keine Lust und große, große Angst..

Vorallem gibt es wahrscheinlich keine Möglichkeit nachhaltig festzustellen, was es genau gewesen ist. Aber natürlich hat man so 'vorgeschädigt' jetzt erstmal große Angst.
Ich messe regelmäßig Blutdruck und mache Mittwochfrüh ein BelastungsEKG etc. Blutmäßig wurde ich allerdings erst kürzlich durchgecheckt..

Ich habe einfach so große Angst, dass meine ganze Freiheit nun dahin ist & mein Leben wieder so wird wie es war.. Keine Selbstständigkeit.. Mit Glück nach 2 jahren mal wieder Auto fahren.. Und, haha, an meinem Führerschein und meinem Auto hängt meine ganze Freiheit <3 Ich liebe es.. Ich möchte meine Selbstständigkeit nicht verlieren..

 

[Benutzer51843 (35)]

hallo zusammen!

ich leide nicht an epilepsie.

ich mache eine ausbildung zurpharmakantin bei einer sehr großen firma bzgl. epilepsie und parkinson. da ich tagtäglich diese medikamente herstelle, vom rohstoff bis zur verpackung in allen stufen (zumindest noch so lange ich in der ausbildung bin), interessiere ich mich schon sehr für dieses thema. als nicht- betroffene kann man sich schlecht vorstellen, wie das ist, mit dieser krankheit leben zu müssen. bis auf einen arbeitskollegen (welch ironie!) kenne ich niemanden, der epilepsie hat.

allerdings habe ich vor 3 jahren mal mitbekommen, wie ein mädchen, 9 jahre alt, bei einem reitunfall einen anfall bekam. als betreuerin der feriengruppe war ich da ziemlich hilflos, da mir auch unbekannt war, dass sie diese krankheit hat und ich davon ausging, dass sie so schrie, weil das pferd (kaltblüter, min. 700kg) auf sie getreten war. diese schreie werde ich mein leben lang nicht vergessen. die gingen richtig ins mark. die anderen kinder, die erst noch zuguckten, bis ich sie in ihre zimmer schickte, brauchten danach viele gespräche und aufklärung. zum glück ist der kleinen nichts schlimmeres passiert, außer einem armbruch. in dieser ländlichen gegend war wie wartezeit auf den rettungswagen endlos lang. und sie lag die ganze zeit über da und schrie. sie war nicht ansprechbar.

@cori:
ich habe mich gerade am montag mit meinem kollegen über seine epilepsie unterhalten. er erklärte mir auch, dass auch die lebensumstände da eine sehr große rolle spielen. als er sich von seiner frau trennte, hatte er einige anfälle. nun lebt er alleine, nähere umstände kenne ich nicht so genau, aber die anfälle sind wieder definitiv weniger geworden. er sprach mit seinem neurologen darüber, der das auch bestätigte (das es von den lebensumständen abhängig sein kann).

@ts:
ich kann deine freundin nicht verstehen. sicherlich ist es für sie auch eine belastung, wenn sie immer miterleben muss, wenn du anfälle bekommst. andererseits finde ich es schade, dass das für sie ein grund ist, die freundschaft aufzugeben. dir wäre sicherlich auch mehr geholfen, wenn sie dir in solchen situationen beistehen würde. es muss dir nicht peinlich sein, dass du überall einen anfall erleiden könntest, du kannst das ja schließlich nicht beeinflussen und kannst auch nichts dafür!

wie reagieren denn die leute darauf, wenn ihr einen anfall habt? schauen sie weg/rufen sie einen krankenwagen/ leisten ersthilfe (ansprechen, tätscheln, flüssigkeit anbieten(falls vorhanden))

müsst ihr regelmäßig essen, um anfälle zu vermeiden?

ich wünsche euch alles gute ;o)

 

[Benutzer68557 (33)]

Wollt den Thread mal wieder ausgraben. Bin wohl mehr oder minder "wieder dabei" :/
Vllt sind ja neue dazu gekommen oder so..

Beginne ab heute Abend mit dem AE.

 

[Benutzer54485 (36)]

HalliiHallo

Ja..ich bin auch Epileptikerin, seid ich 15 bin. (auch Grand mal)

Wirkliche Auslöser gab es bei mir nicht. Mein Neurologe meinte "Pubertät". Naja gut. Nach längeren Krankenhausaufenthalten wurde ich auf Orfiril und Lamictal eingestellt.

Anfangs kam ich überhaupt nicht mit der Krankheit klar. Ich hatte Anfälle in der Schule und wurde schlimm beleidigt und beschimpft.

In der Ausbildung zur Physiotherapeutin wurde ich aus 3 Praktikumseinrichtungen (Krankenhäusern) "rausgeschmissen", da die Gefahr einfach zu groß war.

In der Liebe gibts da zum Glück keine Probleme. Mein Freund akzeptiert es und steht mir immer bei und ist auch echt süß, wenn ich mal wieder extrem-Kopfschmerzen hab.

Mittlerweile bin ich 3 1/2 Jahre anfallsfrei und überglücklich. Dieses Jahr mach ich dann endlich meinen Führerschein.

Gut, Discobesuche und Nachtschichten sind natürlich weiterhin untersagt, aber da hab ich eh nicht so das Interesse daran. Hat aber noch ein NAchteil: ich würde so gern mal Fallschirmspringen oder Bungeejumping machen-wurde mir aber leider verboten. Aber egal. Geht auch so

Was mir halt Bedenken gibt, mein FA meinte, mit meiner Tablettenkombination wird es sehr schwer Kinder zu bekommen...aber das werden wir sehen

Liebe Grüße

 

[Benutzer68557 (33)]

Und von Anfang an gut gelaufen mit Lamictal und Orfiril?! Nebenwirkungen?!
Werfe mir gleich die erste Keppra ein..!

 

[Benutzer54485 (36)]

Also...anfangs hatten es die Ärzte nur mit Orfiril-den normalen Tabletten versucht- hat aber nix gebracht, Dann kam Orfiril long (Retardkapseln)-ergab aber auch nicht den gewünschten Effekt und dann eben noch das Lamictal. Jetzt schlucke ich morgens und abend 3 Retardkapseln und eine Lamictal

Nebenwirkungen..ja...ich hatte anfangs sehr stark zugenommen (25kg, von denen ich jetzt gott sei dank wieder runter bin) und Hautausschläge, die jetzt im Sommer immrnoch auftreten

 

[Benutzer73678 (43)]

An alle Betroffenen: Wenn die Medis auf Dauer nicht helfen, wurdet ihr mal untersucht ob ihr Kandidaten für Epilepsie-Chirugie seid?!

 

[Benutzer157065 (40)]

ich bin nicht ganz sicher obs noch hier rein gehört,aber ich wüsste gern ob jemand weiß wie sich antiepileptika (in meinem fall levitiracetam und b.B. tavor ) mit dem verzehr von mohnkuchen vertragen
dass man bei medi-einnahme keinen alkohol konsumieren soll is ja klar - mache ich auch nicht,aber ich würde doch ganz gerne wieder mal mohnkuchen essen
(hab den ersten anfall nach der hirnmetastasenentfernung gehabt (die anfälle werden bei mir durch aufs hirn drückendes narbengewebe und vergrößerte hirnwasserkammern ausgelöst,der letzte war vor 3 wochen,davor hatte ich ca. 1,5 jahre ruhe)

 

[Benutzer18889]

Es wäre mir neu, dass da irgendein Zusammenhang besteht? Ich arbeite mit Leuten, von denen viele solche Medikamente nehmen und bei uns gibt's Mohn auf Kuchen oder in Joghurts.

Irgendwer stellte ansonsten letztens in Frage, ob Mohn gewisse Drogentests anschlagen lassen könnte, aber das hielten wir alle für Unsinn, da es sich ja um Mohn in Lebensmittelqualität handelt und wir bezweifeln, dass da irgendwas anschlägt. Ein Polizist aus meinem Umfeld verneinte das ebenfalls.

 

[Benutzer135918]

Du meinst wohl richtige Opiate oder ? Weil der Mon den wir auf den Brötschen haben ist harmlos .

Bei opiaten die nur von Ärzten gegeben werden sollen wäre ich an deren Stelle vorsichtig. Klar ich habe mal nach einem unfall wo mir dank Hüftdysplasie die hüfte vollkommen rausgerutscht ist auch ein Opiat bekommen, den sonst hätte ich das nicht ausgehalten . War hat das Kleinere Übel. Aber ich weiße nochmals darauf hin, Gerrade mit Epilepsie Finger weg von Drogen.

 

[Benutzer100557]

Also bei mir ist seit ich endlich meine Pillen bekommen habe ruhe. Hatte meinen letzten Anfalle im Mai letzten Jahres gehabt.

War ja auch lange Zeit der Meinung gewesen das ich keine Tabletten nehmen will (hing damit zusammen das ich von der Diagnose Epilepsie bis heute fast durchgehend von Ärzten nur verarscht worden bin).
Dadurch das ich aber meinen Beruf wieder aufnehmen wollte musste ich das radikal ändern und mich auf Tabletten einstellen lassen sonst wäre ich als untauglich eingestuft wurden.
Jedenfalls ist seitdem ich meine Tabletten bekomme ruhe, habe zwar wenn es richtig stressig ist ab und an mal noch ein paar kleine Aussetzer in der Sprache und zittere etwas (das waren bei mir immer die Anzeichen das ein Anfall kurz bevor steht) aber ansonsten geht es mir recht gut.

Das einzig wirklich "negative" was mir die Krankheit an sich mitgebracht hat ist das ich mich jetzt ungern unter Menschenmengen aufhalte, bekomme dann Schweißausbrüche und fühle mich eben sehr unwohl.
Wobei ich sagen muss das es bei mir auch sehr lange Gedauert hat mich mit der Diagnose an sich erstmal abzufinden. Ich wusste zwar das mein Onkel & meine Tante auch Epilepsie haben aber trotzdem hatte mich das ziemlich geschockt eben weil ich bis dato noch nie irgendwas hatte.

 

[Benutzer68557 (33)]

EndlessPain84 welcje Medis nimmst du?

 

[Benutzer135918]

Bei mir wurden mit 12 3 Formen der Epilepsie diagnostiziert : Abcancen , Und zwei Amnesetische Formen die extrem selten sind . Diese Zwei Formen sind der Hauptgrund warum ich nur in einem Integrationsbetrieb auf Dauer arbeiten kann. Den jeder Arbeitgeber macht das auf Dauer nicht mit , wenn sein Mitarbeiter andauernd bis zu 4 Wochen Gedächtnis gelöscht bekommt oder das Kurzzeitgedächtnis durch einen Anfall blockiert wird.

Mit 12 ging für mich eine Welt unter weil ich eine Woche nach der Diagnose meinen erstes Training fürs Tauchen gehabt hätte. Auch Schwimmen war 3 Jahre lang Tabu.

Viele Sportarten waren somit für mich unerreichbar. Mein Hass auf Fußball kommt daher, dass ich damals abgelehnt wurde , weil ich ja mitten in einem wichtigen Spiel einen Anfall haben koennte .

Auch mein Traum vom Maschinisten im THW wurde blockiert.

Durch meine Autistische Art fiehlen dann immer mehr meine Leistungen in der Schule .

Zwischen mir und meiner Schwester die mit einem Tritt gegen meinen Kopf " Wahrscheinlich" das Anfallsleiden auslöste , war Jahrelang von meiner Seite Kriegszustand.

Erst 3 Jahre später Pendelte sich wieder alles etwas ein.

In der Zwischenzeit haben die Medikamentenversuche und ein Zulassungpfusch mein Leben stark eingeschränkt .

Ein Medikament , erhöhte meinen Apetit ins Unermessliche . Dadurch nahm ich in 2 Monaten 30 Kilo zu . Mein Saetigungsgefuehl ist heute immer noch signifikant davon geschädigt .

Die beiden weiteren Medis halfen gar nichts . Eines löste sogar einen Grad Mal Anfall bei mir aus.

Das Nächste Half , hatte jedoch Hallugene Nebenwirkungen der Übelsten Sorte . Da wurde ich kurzzeitig in die Geschlossene eingewiesen, bis raus kam, dass die Firma ihre Medikamententest frisiert hatte und ich wegen dem Medikament Halus hatte .

Danach bekam ich irgendwann Kepra und Topamax . Die Topamax wurden vor 5 Jahren abgesetzt . Heute nehme ich noch die Kepra.

Heute darf ich wieder Schwimmen , bin relativ selbständig und länger Abcacen Frei . Die Restaktivitstaeten sind die Amnesetische Formen .

 

[Benutzer100557]

Bin jetzt auf Tegretal eingestellt seit fast einem Jahr.

Hatte davor nur ein anderes gehabt was ich aber absolut nicht vertragen hatte, dadurch kam mein Schlafrhythmus komplett durcheinander und ich hatte mich zeitweilig extrem Antriebs & Kraftlos gefühlt.



schuichi

Hast du vom Thw eine Absage bezüglich der Krankheit bekommen oder der Arzt dir gesagt du könntest das nicht ausüben?

Mein Arzt hatte mir damals gesagt das ich nicht mal den Führerschein hätte machen dürfen geschweige denn meinen Dienst bei der Feuerwehr hätte weiter leisten können. Hat sich bei beiden geirrt.
Gut bei dir ist es ja Krankheitsbedingt auch schlimmer als bei mir.

 

[Benutzer135918]

Bin jetzt auf Tegretal eingestellt seit fast einem Jahr.

Hatte davor nur ein anderes gehabt was ich aber absolut nicht vertragen hatte, dadurch kam mein Schlafrhythmus komplett durcheinander und ich hatte mich zeitweilig extrem Antriebs & Kraftlos gefühlt.



schuichi

Hast du vom Thw eine Absage bezüglich der Krankheit bekommen oder der Arzt dir gesagt du könntest das nicht ausüben?

Mein Arzt hatte mir damals gesagt das ich nicht mal den Führerschein hätte machen dürfen geschweige denn meinen Dienst bei der Feuerwehr hätte weiter leisten können. Hat sich bei beiden geirrt.
Gut bei dir ist es ja Krankheitsbedingt auch schlimmer als bei mir.

Ich habe vom Medizinischen Dienst (Pima) bescheinigt bekommen , dass ich nur stark eingeschränkt den aktiven Dienst ausüben darf.

Wenn mein Neurologische nun etwas anderes sagt muss ich noch zu einem unabhängigen Neurologen , der dann schlussendlich entscheidet was Sache ist.

Führerschein, war mir selbst zu heikel, weil ich kein 100 % Garantie habe , die mir sagt : Du bist Anfallsfreiheit .

Der Arzt der PIMA meinte auch, das er mir wegen der Diagnose Asperger Syndrom keinen Sanitätsdienst als Ausweg auf den Schein schreiben darf.

 

[Benutzer100557]

Gut das klingt allerdings auch etwas schlimmer als es bei mir der Fall war.

Mir wurde damals vom Neurologen gesagt das ich keinen Führerschein machen sollte weil eben nicht klar ist ob ich nicht doch einen Anfall während der Fahrt kriegen könnte. Nachdem ich dann die erste Einstellung auf Medikamente hatte (die wie oben schon beschrieben vollkommen fehl schlug) war ich mit meiner damaligen Neurologin auch einer Meinung gewesen. Hab dann aber wegen diverser schlechten Erfahrungen den Neurologen gewechselt und wurde auf andere Medikamente eingestellt die dann final auch endlich so wirkten wie sie sollten. Solang ich also immer meine Tabletten nehme ist alles im Reinen.

Weiß aber auch nicht genau wie sich das nun verhält wenn ich mal eine vergessen sollte ob ich dann sofort wieder mit einem Anfall rechnen muss oder eben nicht. Allerdings merke ich das von selbst wenn sich ein Anfall ankündigt, habe dann mit Sprachausfällen und zittern zu kämpfen.


Bei mir im Dorf wohnt auch noch eine junge Frau die ebenfalls Epilepsie hat aber auf jegliche Medikamente verzichtet. Sie ruht sich aus bzw geht schlafen wenn sich ein Anfall ankündigt. Ob das nun wirkt oder nicht kann ich nicht wirklich beurteilen, jedenfalls wäre mir das mit zu vielen Einschränkungen verbunden.

 

[Benutzer72433]

Bei mir im Dorf wohnt auch noch eine junge Frau die ebenfalls Epilepsie hat aber auf jegliche Medikamente verzichtet. Sie ruht sich aus bzw geht schlafen wenn sich ein Anfall ankündigt. Ob das nun wirkt oder nicht kann ich nicht wirklich beurteilen, jedenfalls wäre mir das mit zu vielen Einschränkungen verbunden.

nur mal so rein aus interesse: ist das nicht auch gefährlich mit den anfällen, vor allem wenn man dann allein schlafen geht?
ich hab sowas nur einmal miterlebt, im bus morgens auf der fahrt zum doc (für ihn) bzw. auf der fahrt zur arbeit (für mich)... und das war mehr als beeindruckend. der mann war allerdings auch aufm weg zur entzugsklinik wie seine frau sagte - aber sie kam null mit ihm klar, wir haben ihn letztlich zu viert gebändigt bis der rettungswagen kam - ansonsten hätte er sich wohl noch selber den kopf eingeschlagen. sie sagte "epileptiker und auf entzug", das mag schlimmer sein als normal, aber junge, ich hab seitdem ziemlich respekt vor sowas... was ein mensch für kräfte entfesseln kann in so einem moment.

 

[Benutzer64981 (36)]

Also ich glaube, gewisse Anfälle sind ungefährlich. Habe kürzlich von einer Arzthelferin erfahren, dass sie auch einen alleine "überlebt" hat, ist halt irgendwann wieder aufgewacht und wusste nicht so ganz, was passiert war. Ihr Mann hatte sie aber nach dem Anfall gefunden. Wobei sie noch mal einen hatte und dann eine Amnesie hatte...richtig übel
Mein Freund hat damals auch nur den Rettungswagen gerufen, weil ich blau angelaufen bin...
Mein Grand Mal ist nun 1,5 Jahre her, bisher war nix mehr. Lamotrigin vertrage ich gut, mache alles, habe ordentlich Stress bei der Arbeit, bis dato bin ich nicht schwanger geworden (verträgt sich angeblich mit der Pille nicht unbedingt gut..). Man muss dazu sagen, dass ich alleine morgens drei verschiedene Medikamente nehmen muss, für verschiedene "Krankheiten", also könnte ich nicht sagen, welche Nebenwirkung wovon kommt, hätte ich mal ein Problem
Im März 2016 soll ich das Medikament ausschleichen, da man bei mir von einer einmaligen Sache ausgeht. Nun ist man, so mein Neurologe, davon aber abgekommen, da es so einige Fälle von langen Anfallspausen gab, bei denen man das Medikament absetzte und das ging gehörig schief - aber die Chance auf einen Anfall ist eben 50/50 bei mir. Man weiß schließlich nicht, durch was er ausgelöst wurde... der virale Infekt + Stress könne kein Grund gewesen sein.
Jetzt bin ich natürlich am Überlegen, ob ich wirklich absetzen möchte oder eben damit lebe. Sicherheit habe ich ja auch mit den Tabletten nicht zu 100%. Hat ja noch Zeit...

 

[Benutzer68557 (33)]

Absetzen steht bei mir auch in Raum. Aber über 1 Jahr nicht fahren? Das geht in meinem Leben leider gerade nicht.

 

[Benutzer100557]

Ich kann da leider nicht für sie sprechen ob das gefährlicher ist oder nicht.


Hatte ja auch meine Zeit ohne Medikamente gehabt, da hatte ich nur mit Anfällen zu kämpfen wenn ich stark übermüdet war. Sprich nächte durchgemacht etc. Wenn ich normal abends ins Bett bin ging es alles super. Dazu muss ich aber auch sagen das sich die Anfälle bei mir schon im Vorfeld immer bemerkbar gemacht haben (sprich Sprachstörung/aussetzer & zittern). Ob ich je im Schlaf einen Anfall hatte oder nicht kann ich daher nicht klar sagen, weiß aber das ich in Situationen wo ich mich konzentrieren musste (z.B Radfahren oder Schwimmen) nie mit einem Anfall zu rechen hatte.


Wobei ich sagen muss das diese Phase bei mir daher kam das ich damals ziemlich von den Ärzten über den Tisch gezogen wurden. Ich hatte mit Mitte 20 meinen ersten Anfall und als ich im Krankenhaus aufgewacht bin wurde mir zuerst 2 mal die Diagnose auf Schlaganfall gestellt bis dann endlich mal erkannt wurde das ich Epilepsie habe. Dann hat mich meine Neurologin zu der Zeit noch ziemlich veräppelt. Erst nach dem Wechsel zu einem anderen Neurologen hatte sich meine Situation dann verbessert und mir wurde erstmals wirklich geholfen.
Zu dem Zeitpunkt war ich dann aber schon so angeknackst das ich eigentlich keinen Ärzten mehr trauen wollte/konnte aber mir eben wegen dem Beruflichem Werdegang nichts anderes übrig blieb.




EDIT:
Ich habe auch schon zwei Unfälle hinter mir wo keiner zuhause war und ich dann alleine aufgewacht bin. Lediglich beim zweiten war es danach so schlimm das ich mich ins Krankenhaus habe bringen lassen. Hatte beim Krampfen mit dem Kopf ein Glas vom Tisch geholt und mir dadurch an der Stirn eine Schnittwunde zugezogen.
Bei den anderen Anfällen war es meist so das ich während oder eben unmittelbar danach von Freundin oder eben der Familie gefunden wurde. Und einmal war es sogar das ich während einer Familienfeier vor versammelter Mannschaft umgeklappt bin und dann eben wieder erst im Krankenwagen zur Besinnung gekommen war.

 

[Benutzer135918]

Nun ja es gib zig anffalsarten. Meine zwei Amensetischen anfallsarten stehn noch nicht mal bei wikipedia drinn . Es gibt die Grob zusammengefassten Grand Mall Anfälle wo man richtig Krampft , es gibt aber auch auf Körperteile beschränktes Krampfen. dann wieder ein temporärer Verlust des Sehvermögens oder was auch immer durch Anfälle . Meine Mutter bekam z.b erst vor kurzem einen Art diagnostiziert, wo das Gleichgewicht beim Anfall aussetzt.

 

[Benutzer135918]

Ich buddel das hier mal aus anstatt einen neues Vernetzungstehma auf zu machen. Ich habe nun das Problem dass ich nicht mehr so locker auf Konzerte kann und auch schon Anfälle hatte bei anfahrenden Blitzlichtgewitternden Rettungswägen. Warum auch diese solche Blitzlichtgewitter auffahren müssen aber Polizei und Feuerwehr nicht ist mir rätselhaft. nun wurde mir ein Blaulichtfilter empfohlen aber Neurologe und Optiker sagten bringt nichts wäre raus geschmissenes Geld.
Es könnte nur die Anfallsanfälligkeit bei Zocken minimieren wobei ich bei Bildschirmarbeit und Spielen null Probleme habe.