was ich für gesundheitliche chronische(!) probleme habe und warum ich diese häufig erwähne

[Benutzer135804 (43)]

hallo,

angeregt durch kommentare hier in diesem thread:

Warum braucht er plötzlich Stunden/Tage um zu antworten?!

und auch durch die frage von Ganzneuhier99 an mich in diesem thread
https://www.planet-liebe.com/thread...mal-fragen-wollte.562273/page-6#post-12733089

habe ich mich dazu entschlossen,diese fragen in diesem neuen thread hier ausführlich zu beantworten-einfach damit die,die es interessiert,wissen was ich so habe und warum ich so offen damit umgehe.
wenn in zukunft in einem thread,in dem ich poste,meine gesundheit nicht direkt einen bezug zum thema hat,werde ich diesen thread dort verlinken und wer sich dann beim lesen meiner kommentare zb sowas fragt wie:hmm,warum ist denn sowas schwierig für sie? kann er diesen thread hier lesen und weiß bescheid.

ich hab hier also keine frage,auch gibt es hier nichts zu diskutieren,es geht schlicht um beantwortung offener fragen.wer in bezug auf meine erkrankungen weitere fragen hat,ist natürlich herzlich willkommen,mir diese zu stellen.

zuerst mag ich auf kommentare reagieren:

Ich hab jetzt die letzte Zeit wirklich viele Posts in etlichen Threads von dir gelesen und nahezu immer einen Hinweis auf deine Erkrankungen gefunden, ob versteckt oder offen.

richtig,eben weil die auf fast jeden bereich des lebens einfluss nehmen.ich habe schließlich nicht nur eine krankheit,die gut behandelt werden kann,sondern einige und nicht alle davon sind behandelbar (zb wegen wechselwirkungen der medis,kontraindikationen etc) oder gar heilbar.

Ich bekomme nicht mehr Verständnis für deine Situation sondern frage mich, ob Migräne (unter vielem anderen mehr, ich weiß) wirklich so schlimm sein kann, dass man so häufig darauf hinweisen muss. Zumal ich einige Bekannte mit Migräne habe, die das weder als chronisch krank bezeichnen würden, noch es überhaupt erwähnenswert finden, wenn ich sie nicht gerade in den zwei Tage anschreibe, in denen sie wegen Migräne im Bett liegen.

migräne gibt es in vielen verschiedenen abstufungen und das auftreten der anfälle ist auch völlig individuell.ich habe komplizierte mittelschwere migräne mir aura-das ist was anderes,als wenn jemand nur 1-2 mal im monat einen leichten anfall ohne aurasymptome hat.migräne ist nun mal eine neurologische erkrankung,die-je nach schwere-ein normales leben schwer bis unmöglich machen kann.deine bekannten haben schlicht glück mMn...

Ob's relevant ist oder nicht, siehst du ja an den Reaktionen/ Nachfragen der anderen User. z.B Migräne als chronische Erkrankung. Ich hab's auch. Aber hier noch nie erwähnt, weil sie mit meiner Psyche und meinem Verhalten an sich nicht viel zu tun hat.

bei mir beeinflusst die migräne-neben meinen anderen erkrankungen-sehr wohl meine psyche und auch mein verhalten,weswegen es halt häufig erwähnenswert ist.und wie du sicher weißt,wissen nicht alle leute,was migräne wirklich bedeutet-viele denken,es sind nur kopfschmerzen,was aber nicht stimmt.zudem ist es natürlich so,dass je häufiger man anfälle hat,man umso stärker im alltag eingeschränkt ist.

Ich frage mich was der tatsächliche Gewinn deiner Anspielungen auf deine Krankheiten sind. Vllt magst du ja mal "sekundärer Krankheitsgewinn" googlen. Ich denke, du erhoffst dir durch deine täglichen Krankheits- Schilderungen mehr Aufmerksamkeit von den Forenusern.

information.es gibt zb immer noch viele,die meinen:nimm halt ne tablette und gut ist.so leicht ists aber nicht und solche reaktionen sind schädlich für viele betroffene,weil ihr problem damit kleingeredet wird.
was sekundärer krankheitsgewinn ist,weiß ich bereits und nein,ich will dadurch keine aufmerksamkeit generieren-ich hab wahrlich keinen mangel an aufmerksamkeit durch andere,habe daher keinerlei grund,diese erhöhen zu wollen.

Bei einigen "chronischen Erkrankungen" ist es auch immer eine Frage, wie weit man die Auswirkungen zulässt und wie viel Bedeutung man ihnen zukommen lässt.

da gebe ich dir völlig recht.du wirst aber wohl auch zustimmen,wenn ich schreibe,dass du bei stark einschränkenden erkrankungen oft keine chance hast,ihre auswirkungen nicht zuzulassen.gehts mir wegen einer krankheit grad scheiße,dann ist das so,hab ich oft keine chance,dann zb meinem tagesgeschäft oder privatem nachzugehen,dann ist das so,das kann man sich nicht schön denken.
aber klar ist auch hier positives denken wichtig,sich nicht auf die erkrankungen zu reduzieren und so gut möglich dennoch sein leben zu leben.selbstverständlich für mich,all das tue ich seit kindheit an.

Ich sage dir, die meisten Patienten, für die es tatsächlich zu anstrengend ist, für Ihre Liebsten was schönes zu schaffen, sitzen weinend in der Ergogruppe und bedauern ihren Zustand, sie schämen sich. Meist ist der Zustand in den Momenten sehr schwerwiegend. Es wird sich nicht mehr gewaschen, kaum gegessen, nur im Bett gelegen. Der Antrieb fehlt. Aber sie bemühen sich. Und sobald es ihnen besser geht, ist es meist sogar die Ergotherapie, in denen sie erstmals wieder tätig werden und etwas für Ihre Liebsten machen. Es gibt ihnen Halt, Kraft und das Gefühl etwas zu können. Das nur mal am Rande--

das alles weiß ich bereits seit langem,ist mir alles klar,da ich all das bereits erlebte.

Das gilt gewiss nicht für alle chronischen Erkrankungen. Aber gerade bei Migräne, sind die Auswirkungen weit weniger dramatisch. Daher sehe ich zum Beispiel nie einen Grund diese zu erwähnen.

falsch-kommt auf die jeweilige stärke der migräne an und welche form es ist.wer zb schwerste migräne hat,hat mindestens 15 tage pro monat (!) schmerzen und alle anderen symptome-da kann man nicht behaupten,diese auswirkungen seien nicht dramatisch,da diese leute gar kein normales leben mehr führen können.(auch nach einer attacke hat man noch die sogenannten rückbildungssymptome btw.)

Ich kann aus meiner therapeutischen Erfahrung nur sagen, spricht man jeden Tag in diesem Ausmaß über die Folgen seiner Erkrankungen, fördert das nicht die Genesung sondern vielmehr das Verharren in der Krankenrolle. Das fördert aber den Leidensdruck, den du eigtl versuchst abzubauen. Du siehst die Folgen deiner Erkrankung evtl eher als stetigen Balast, der dir mehrmals die Stunde wieder bewusst wird, statt dein Leben mit den Folgen der Erkrankung zu akzeptieren und den Alltag eben neu zu definieren/ den Folgen entsprechend zu normalisieren.

ich rede nicht jeden tag (und schon gar nicht umfangreich) über meine erkrankungen und auch hier erwähne ich diese idR nur kurz.das ist also ein geringes ausmaß.
da ich schon als kind krank war,kenn ich es gar nicht anders,bin es aber gewohnt,daraus das beste zu machen.und seit etlichen jahren gestalte ich mein leben dementsprechend um (weiß von manchen erkrankungen ja erst seit einigen jahren) und schaue,wie ich damit am besten leben kann.


so und nun zu meinen verschiedenen diagnosen (wie im titel angemerkt,nenne ich hier nur chronisches und nicht alle):

ich beginne mit meiner migräne.ich hab eine komplizierte,mittelschwere migräne mit aura (erstes auftreten schon in der kindheit).
an 7-8 tagen im monat hab ich schmerzen,hinzu kommen die aurasymptome (zb sprachfindungsstörungen,kognitive probleme,neurologische ausfälle wie gangunsicherheit,lasse dinge aus der hand fallen weil ich nicht richtig greifen kann etc) und die übelkeit,appetitlosigkeit.und auch am tag nach einem anfall gibt es probleme durch die sogenannte rückbildungsphase (taubes gefühl im kopf,keine klaren gedanken fassen können).außerdem bin ich generell als migräniker sehr lichtempfindlich,auch reizoffenheit hat damit zu tun (weil nervensystem bei uns quasi ständig auf empfang ist) und ich reagiere extrem auf gerüche.

wie mich die migräne einschränkt:im fall eines anfalls geht nichts ausser im dunklen zimmer liegen,bis der spuk vorbei ist oder meine triptane helfen.und schlecht ist mir dann immer noch.außerdem muss ich einen ganz festen tagesrhythmus einhalten,feste schlafenszeiten und auch möglichst regelmäßig essen und stress so gut möglich vermeiden.
das heißt zb,dass einfach mal lange aufbleiben nicht geht-wenn ich zb mal feiern gehen will,weiß ich,dass ich durch die unregelmäßige schlafenszeit eine migräne bekommen kann,was in 99% der fälle auch passiert.zudem vertrage ich keinen alkohol,der triggert migräne bei mir,genauso wie wetterwechsel uva.und ich darf nie unterzuckert sein,löst auch eine attacke aus,ebenso wie reizüberflutung.vor der schütze ich mich mit musik auf den ohren,sobald ich aus dem haus gehe und bin sehr viel allein,weils sonst zu anstrengend für mich wird.

und zum nächsten:restless legs syndrom

kann bei mir nicht behandelt werden,das vorweg.ich hab sowohl am tag,meist aber eher abends im ruhezustand missempfindungen und leichte schmerzen in den beinen und diese wollen sich bewegen,sobald ich liege.fühlt sich richtig krampfig an,ist echt ein fieses gefühl und verstärkt nachfolgendes problem....

...nämlich meine schlafstörungen:

habe starke einschlafstörungen,chronisch seit über 15 jahren.heißt ich schlafe nicht einfach so ein wie andere es können,sondern liege wach.weder grübel ich,noch habe ich keine schlafhygiene-dennoch schlafe ich ohne entspannungsübungen und einschlafhilfen einfach nicht ein.ich lieg dann entspannt da rum,kopf leer,körper angenehm ruhig für meine verhältnisse-gleite aber eben nicht in den schlaf ab,sondern bleib da einfach bis morgens wach liegen,wenn ich nichts dagegen tue.
dauerhaft geeignete medis gibts da nicht,schlafmittel dürfen nicht dauerhaft eingenommen werden (zb benzos wegen der großen suchtgefahr) und nicht mal ein aufenthalt im schlaflabor macht bei mir sinn (da meine schlafstörungen nicht vom ADHS und dem restless legs abgrenzbar wären und da es zudem für all diese probleme keine geeigneten medis für mich gibt),hab ich aber natürlich mit ärzten besprochen.
einschlafen ist also immer ein anstrengender akt für mich (genauso wie entspannung überhaupt immer etwas ist,um dass ich kämpfen muss oder das nur durch bestimmte tätigkeiten ausgelöst werden kann-zb durch sex ),aber ich tue natürlich mein möglichstes,um vllt in zukunft immer öfter von allein in den schlaf zu finden.
natürlich kann ich wegen der schlafstörungen auch nur zu normalen bürozeiten arbeiten,schichtdienste sind völlig ausgeschlossen und ab ca 22 uhr abends muss ruhe herrschen und ich "runter kommen" vom tag.

zudem hab ich noch einen reizdarm:

der sich so äußert,dass ich auf alles mögliche (aufregung,stress,manche lebensmittel) mit durchfall reagiere,oft auch mit bauchkrämpfen und ständig blähungen hab.komme damit ganz gut klar,hab das auch schon seit kindheit-allerdings bin ich auf ständige erreichbarkeit einer sauberen toilette angewiesen und bin daher ansich im home office beruflich am besten aufgehoben.

und zuguter letzt hab ich noch ADHS...

...möchte aber als erstes klarstellen,dass ich es im sinne der neurodiversität wie viele fachleute nicht als krankheit ansehe,sondern eben nur als schlichte andersartigkeit,die eben uU auch (massive) probleme und erkrankungen erzeugen kann.

eine übersicht zu ADHS und den symptomen bei erwachsenen hier:

ADHS-Deutschland - ADHS im Erwachsenenalter

wie ihr seht- und euch auch denken könnt,da unser gehirn nun mal alles steuert,was uns ausmacht-hat ein ADHS je nach schwere einfluss auf einfach alles!ich denke anders,empfinde anders und bin in vielem anders als es die breite masse ist.eben weil mein gehirn völlig anders strukturiert ist und arbeitet als das der normalos.nicht besser oder schlechter-aber eben anders.außerdem bin ich immer "unter strom" und entspannung kenne ich kaum.

und das alles hat vor- und nachteile,ich würd mein ADHS nicht weghaben wollen,da ich mich so liebe und schätze wie ich bin und es eben ein teil meines wesens ausmacht. außerdem gelang es mir, trotz unbehandeltem (und damals unbekanntem) ADHS einen sehr tollen schulischen werdegang zu schaffen und ein sehr gutes masterstudium abschließen zu können.nur bezahle ich dafür einen hohen preis...hatte zb im master kaum ein privatleben,weil keine ressourcen neben uni,erledigungen und haushalt für privates da waren und ich eben einen hohen leistungsanspruch an mich selbst habe.

ich habe keine sozialen probleme (bin halt auch sehr intuitiv und empathisch durc meine hochsensibilität,die bei ADHSlern gegeben ist),habe inzwischen einen festen tagesrhythmus und meinen haushalt im griff,lerne grad mit geld umzugehen und habe mir selbst schon etliche kompensationsmöglichkeiten selbst anerzogen,so dass ich als stark strukturierter ADHS-typ besser organisiert bin und weniger vergesse als viele normalos...und auch achte ich auf mein starkes ruhebedürfnis,schütze mich vor reizüberflutung und mag generell mein hypie-sein - an einem guten tag strotz ich halt einfach vor energie und tue immer irgendwas aktiv,hab zig dinge im kopf,bin sehr extravertiert etc pp.

aber probleme sind natürlich dadurch gegeben,zumal es kein passsendes spiegelmedikament für mich gibt-ich möchte gern amphetamin als bedarfsmedikament erhalten,da meine konzentrationsstörungen das einzig wirklich belastende für mich sind hinsichtlich meines ADHS.kurz gesagt:bei mir ist konzentration glückssache.hinzu kommt,dass ich mich nur mit inhalten beschäftigen kann,die mich wirklich interessieren-typisch für ADHS,unser hirn fängt sonst gar nicht damit an,seine arbeit aufzunehmen.

zudem habe auch ich so wie viele betroffene einige komorbitäten (auch die schlafstörungen gehören dazu),zb hatte ich schon oft depressionen,auch erschöpfungsdepressionen schon 2 mal (=burn outs),akute angststörungen,neigung zu panikattacken und zwangsstörungen.und bin auch stark nikotinabhängig,was schwer zu bewältigen ist.das hängt damit zusammen,dass menschen mit ADHS zum einen stärker suchtgefährdet sind und zum anderen schwerer aufhören können als normalos,da nikotin bei uns in großem maße die konzentration fördert (und fast so wirkt wie MPH,der wirkstoff,der in den medis der 1.wahl bei ADHS enthalten ist).
_______________________________________________________________
so und ich denke nach meinen ausführungen sollte es allen klar sein,dass all diese chronischen probleme in der gesamtheit dazu führen,dass ich im leben relativ stark eingeschränkt bin und sehr viel mehr auf mich achten muss,als es gesunde tun und vieles nicht kann,was andere tun können.

und das ist der grund,warum ich in so vielen threads zu unterschiedlichen themen meine gesundheitlichen probleme erwähne.tue ich es nicht (erfahrung aus der vergangenheit in einem anderen forum) wird nachgefragt,warum ich angeblich dies und das nicht kann oder will-daher erwähnte ich diese umstände so oft.)

zudem setze ich mich gern für mehr toleranz ein (eben auch in bezug auf kranke/behinderte),da diese neben verständnis sehr wichtig für betroffene ist.und verständnis kann man nur aufbringen,wenn man über solche probleme informiert ist.ich bin halt idealist...

künftig werde ich in passenden fällen einfach diesen thread verlinken,zumal das für mich auch weitaus weniger arbeit ist.

also falls sich das ganze irgendwer tatsächlich komplett durchgelesen hat:
beste grüße!

eure felicia80

 

[Benutzer15352]

Ich glaube, jeder geht damit einfach auf unterschiedliche Weise um. Ich erwähne auf PL z.B. so gut wie nie meine zahlreichen Gebrechen - selbst Freunde wissen kaum davon. Warum? Weil ich mich darüber nicht definiere(n will). Ich will nicht "die mit den chronischen Krankheiten" sein. Ich will auch kein Mitleid oder ständig gefragt werden, wie es mir geht. Die Freunde, die von EINER Krankheit wissen, fragen schon ständig, wie es mir damit geht und die Verwandtschaft, die über mehr Bescheid weiß, will ebenfalls immer den aktuellen Stand wissen. Das nervt . Ich habe mich mittlerweile mit allem arrangiert. Man sieht es mir auch nicht an. Klar gibt es mal Tage, wo es mir mies geht, aber mei, auch die übersteht man .

 

[Benutzer135804 (43)]

Ich glaube, jeder geht damit einfach auf unterschiedliche Weise um. Ich erwähne auf PL z.B. so gut wie nie meine zahlreichen Gebrechen - selbst Freunde wissen kaum davon. Warum? Weil ich mich darüber nicht definiere(n will). Ich will nicht "die mit den chronischen Krankheiten" sein. Ich will auch kein Mitleid oder ständig gefragt werden, wie es mir geht.

natürlich ist der umgang damit individuell.und ich kann nachvollziehen,dass du aus diesen gründen nicht so offen wie ich damit umgehen willst.auch ich definiere mich nicht darüber,wie traurig wäre das denn auch...ich definiere mich über meine persönlichkeit,meinen charakter,meine stärken und schwächen und meine einstellungen zu wichtigen themen wir zb ethik.
ich muss allerdings sagen,dass meine freunde mich weder bemitleiden-sondern mitfühlen,was etwas anderes ist-und auch nicht ständig nachfragen,wie es mir geht.weil sie wissen,dass mich meine erkrankungen eh oft beschäftigen und ich nicht in der zeit,in der es mir echt gut geht,mit der thematisierung keine zeit vergeuden will.

Ich habe mich mittlerweile mit allem arrangiert. Man sieht es mir auch nicht an. Klar gibt es mal Tage, wo es mir mies geht, aber mei, auch die übersteht man

glückwunsch,ich bin da noch dabei (zumindest bei manchen erkrankungen).aber auf einem guten weg,zumal ich jetzt umfassend behandelt werde und auch multimodal diese krankheiten therapiere.
man siehts mir-ausser bei schwerer migräne,wenn ich dann tatsächlich mal das haus verlassen muss,soweit möglich- auch nicht an,das ich bald einen GdB haben werde (voaussichtlich schwerbehinderung).allerdings kann genau das auch zu problemen führen,weil die leute einem teilweise nicht glauben,dass man krank ist-was wiederum negative psychische auswirkungen auf den kranken haben kann.
und ich hab schon sehr viel lebenszeit verloren,in der ich richtig leben konnte-eben weils mir seit kindheit schlicht oft bzw meistens scheiße ging.erst seit kurzem habe ich nur noch relativ wenige tage,an denen es mir richtig beschissen geht.überstanden habe ich also schon etliche erkrankungen,physische,neurologische und auch psychische.

 

[Benutzer136609 (26)]

Ich finde es übrigens sehr gut das du klar stellst das Migräne nichts harmloses ist. Ich habe keine, und bin darüber sehr dankbar. Jedoch hatte ich im Praktikum (Ergotherapeutin) einige Migräne Klienten, die Migränetherapie verschrieben bekommen haben. Und ja, das schränkt das Leben massiv ein, in jeglichen Bereichen. Es gibt bestimmt Leute die wenn sie Kopfschmerzen haben sagen, sie haben Migräne. Nur leider ist Migräne doch etwas anderes, und sollte Ernst genommen werde. Die Betroffenen werden leider kaum Ernst genommen in der Gesellschaft, meist nicht mal von Ärzten.
Von daher finde ich es wirklich toll das du etwas Aufklärungsarbeit leistest

 

[Benutzer135804 (43)]

McCeline da man hier leider nur eine bewertung abgeben kann,auf diesem wege:
dein beitrag ist sowohl hilfreich als auch sehr lieb und ich stimme dir natürlich vollkommen zu!

 

[Benutzer152150]

Ich würd dich ja umärmeln....aber ich habe Angst einen Migräne-Anfall bei Dir auszulösen

 

[Benutzer20579 (39)]

Felicia80 : Ich finds gut, dass du dir die Zeit nimmst, das alles zu erklären - auch wenn ich mich bei manchen von dir beantworteten Zitaten nur wundern kann, dass man überhaupt zu sowas Stellung beziehen muss.

Ich finde es schon heftig, dass manche Leute sich rausnehmen (egal ob im Umfeld oder hier), zu bewerten, wie es einem mit welchem Krankheitsbild zu gehen hat - obwohl sowas doch eben wirklich höchst individuell ist und auch ein identisches Krankheitsbild je nach Ausprägung schlimm oder wenig schlimm sein kann.

Jemandem vorzuwerfen, sich zuviel mit den eigenen Krankheiten zu beschäftigen, kann auch nur jemand, der selbst das Glück hat, nicht so krank zu sein.

Eine Freundin von mir hat in der Lotterie dessen, was man an körperlichen Gebrechen ansammeln kann, leider auch ins Klo gegriffen - und sie gibt jeden Monat viel Geld aus, um bestimmte Dinge halbwegs in den Griff zu kriegen, sucht immer weiter nach Möglichkeiten, es zumindest erträglich zu machen - und erntet dafür auch viel Unverständnis. Viele Menschen haben auch nur so lange Verständnis, wie es sie nicht betrifft. Es ist das eine, zu wissen, dass jemand z.B. Tinnitus hat, es ist das andere, dann zu begreifen, dass derjenige wirklich nach Hause fahren möchte, wenn ihm eine Veranstaltung oder eine Feier zu laut ist. Ein Kollege hat ihr neulich auch vorgeworfen, sie solle sich nun eben damit abfinden, krank zu sein, das würden andere Leute ja auch tun - ohne selbst genau zu wissen, was sie nun eigentlich hat. Finde ich schon harter Tobak.

Es ist eben auch immer die Frage, in wieweit einen Dinge im Alltag beschäftigen, was man damit normal machen kann und wie wann und wo man es eben merkt. Wenn man alle paar Minuten denkt: "Ach, da ist es ja wieder!" dann ist das einfach nur unendlich ätzend und einschränkend - und viele Kleinigkeiten können sich auch schnell ansammeln und zusammen extrem mies werden.

Off-Topic:
Ich habe ja selbst auch ausreichend chronischen Unsinn abgegriffen, aber die Dinge unterscheiden sich eben stark in ihren täglichen Auswirkungen. Es ist ein Unterschied, ob man blind wie ein Maulwurf ist, das aber dank Kontaktlinsen nicht merkt - oder ob man eben Probleme hat, die man nicht ausblenden kann. Das waren bei mir die Phasen im Leben, wo ich erst jahrelang Kieferprobleme hatte und ewig nicht richtig kauen konnte, immer Schmerzen hatte, laute, knirschende Geräusche und Kopfschmerzen - und dann später nach Kiefer-Operationen 8 Wochen nicht kauen durfte und den Mund nicht öffnen konnte - das kann man sich nicht vorstellen, wenn man es nicht erlebt hat. Immer Zähne zu, beim Sprechen, Atmen, Niesen, Husten - und dabei dauerhaft Hunger, weil die paar Flüssigdrinks auch nicht helfen. Das kann man schwer ausblenden, damit ist man von morgens bis abends beschäftigt. Wenigstens war es zeitlich begrenzt. Trotzdem hat es mich belastet, dass die Menschen meinten, das wäre doch alles halb so wild und die OP-Folgen wären eben, weil ich eine Schönheitsop haben wollte - und was Frauen nicht alles tun würden, um besser auszusehen...

Seit ich schwanger bin, habe ich regelmäßig ein sehr lautes Pochen im Ohr - da konnte ich auf den Rat des Arztes "Konzentrieren Sie sich lieber auf ich Baby, als auf das Pochen!" echt nix mehr sagen, da es für mich echt nicht auszublenden ist, wenn etwas im Schädelbereich laut ist und bei allem, was ich tue, omnipräsent.

Deswegen kann ich nachvollziehen, wie es dir teilweise gehen muss - gerade Dinge im Schädelbereich lassen sich schwer ausblenden, da sie die gesamte Wahrnehmung betreffen und bestimmte Ablenkmechanismen nicht gut funktionieren.

Und ich kann ebenso gut nachvollziehen, dass es ätzend sein muss, nicht nur damit zu leben, dass bestimmte Dinge nicht heilbar sind oder nicht adäquat behandelt werden können - man sich aber permanent mit denen vergleichen lassen muss, die es weniger schlimm haben oder etwas gefunden haben, was ihnen hilft. Ich würde meinen: Glück gehabt - aber deswegen hat es der andere nicht weniger schlimm und "stellt sich auch nicht an".

 

[Benutzer91095]

Jemandem vorzuwerfen, sich zuviel mit den eigenen Krankheiten zu beschäftigen, kann auch nur jemand, der selbst das Glück hat, nicht so krank zu sein.

Das würde ich so nicht sagen.

 

[Benutzer140332 (36)]

Es ist ein Unterschied, ob man blind wie ein Maulwurf ist, das aber dank Kontaktlinsen nicht merkt - oder ob man eben Probleme hat, die man nicht ausblenden kann.

Off-Topic:
Ich weiß, du meinst es nicht böse. Aber ich habe meinen Mann noch nie nach dem Aufwachen unverschwommen gesehen.
Ich bin nicht blind und klar könnte ich eine OP in Erwägung ziehen (da sich meine Dioptrien aber stetig verschlechtern habe ich aktuell nicht mal die Option), aber es ist eine blöde Einschränkung. Ich würde viel darum geben, alles klar und ohne Hilfsmittel zu sehen.

Heulen auf hohem Niveau, ich weiß. In meiner Welt trotzdem ziemlich doof.

 

[Benutzer20579 (39)]

Off-Topic:

Ich weiß, du meinst es nicht böse. Aber ich habe meinen Mann noch nie nach dem Aufwachen unverschwommen gesehen.
Ich bin nicht blind und klar könnte ich eine OP in Erwägung ziehen (da sich meine Dioptrien aber stetig verschlechtern habe ich aktuell nicht mal die Option), aber es ist eine blöde Einschränkung. Ich würde viel darum geben, alles klar und ohne Hilfsmittel zu sehen.

Heulen auf hohem Niveau, ich weiß. In meiner Welt trotzdem ziemlich doof.

Ich habe auch 6,5 Dioptrin und ich würde was drum geben, wenn es anders wäre. Aber ich habe andere Sachen, die schlimmer sind - und mit Kontaktlinsen und Brille kann ich gut ausblenden, dass ich nix sehe. Weil es fast ist, wie normal. Aber manche Sachen lassen sich genau Null ausblenden, weil sie immer da sind und sich auch eklig in den Vordergrund drängen. Die finde ich ätzender.

Eine Kollegin von mir war zum Lasern und ist seitdem ohne Sehhilfe unterwegs. Das wäre mal was.

Das würde ich so nicht sagen.

Es ist zumindest meine Erfahrung, dass häufig die Leute, die schlaue Ratschläge haben, wie man mit etwas umgehen soll, selbst das Problem nicht kennen. Ich kenne Leute, die noch nie was schlimmeres als eine Erkältung hatten und deshalb meinen, dass jeder mit mehr als 5 Krankheitstagen pro Jahr sich ungebührlich hängen lässt. Die meisten Leute, die selbst schon schwerere gesundheitliche Probleme durchgemacht haben, urteilen nicht mehr so hart darüber, wie es anderen Leuten zu gehen hat - auch wenn diese Leute etwas anderes haben, als sie kennen.

Ich finde manche Zitate, die Felicia80 in ihrem Eingangspost erwähnt hat, schon recht "empathiefern". Wenn man nicht gerade Krankheiten hat, die allgemein als "schlimm" anerkannt sind, dann muss man sich schon viel anhören.

 

[Benutzer68557 (33)]

Liebe Felicia,

vorweg möchte ich erst einmal sagen, dass ich bisher nicht den Eindruck gewonnen habe, dass du extrem auf deinen Erkrankungen "herumreitest" oder ähnliches. Ein paar mal konntest du nur einschränkend zu UTs zusagen, was ich sehr schade fand. Ansonsten bekomme ich davon nicht allzuviel mit.

Im Übrigen muss ich Dreizehn zustimmen. Ich glaube nicht, dass irgendjemand hier, der eine sehr einschränkende chronische Erkrankung hat, dir vorwerfen würde, dich zu sehr mit deinen Krankheiten zu beschäftigen. Natürlich ist es Ansichtssache, ab wann eine Erkrankung "stark einschränkt". Ich möchte aber behaupten, dass es einige Erkrankungen gibt, bei denen es grob fahrlässig wäre, kein "Spezialist für die eigene Krankheit" zu sein.

Gerade neurologische Erkrankungen sind zu großen Teilen kaum erforscht. Es gibt hunderttausend Erklärungsansätze und noch mehr Tips, um die Symptome zu mildern. Meide dies, beobachte jenes...
Ein Epileptiker, der drauf scheisst bzw. keine Ahnung hat und sich daraufhin ein ganzes Wochenende ohne Schlaf in ner Diskothek voller Strobolicht gibt, läuft schon ein hohes Risiko, danach im status epilepticus zu liegen. Also: Der Epileptiker, der über seine Krankheit Bescheid weiß meidet Strobolicht und achtet stets auf ausreichenden Schlaf. Nunja, was macht der Epileptiker, der nebenbei noch Schlafprobleme hat? Am besten ebenfalls neurologisch bedingt. Beispielsweise die starken Schmerzen, die das Restless Leg Syndrom in den Beinen verursachen kann.


Am Rande möchte ich bemerken, dass es wichtig ist, über seine Probleme zu sprechen. Ich spreche über meine gesundheitlichen Probleme kaum im Forum, kaum mit Bekannten oder der Familie. Ich habe trotzdem mein Ventil (in meinen besten Freunden). Sollte es tatsächlich so sein, dass Felicia ihre Krankheiten hier übermäßig viel erwähnt, könnte das einfach den Grund haben, dass es ihr gut tut, das Thema hier anzusprechen. Und ich freue mich, dass das Forum eine Gesprächsplattform für alle Probleme ist. Das sollte auch so bleiben.

 

[Benutzer91095]

Es ist zumindest meine Erfahrung, dass häufig die Leute, die schlaue Ratschläge haben, wie man mit etwas umgehen soll, selbst das Problem nicht kennen. Ich kenne Leute, die noch nie was schlimmeres als eine Erkältung hatten und deshalb meinen, dass jeder mit mehr als 5 Krankheitstagen pro Jahr sich ungebührlich hängen lässt. Die meisten Leute, die selbst schon schwerere gesundheitliche Probleme durchgemacht haben, urteilen nicht mehr so hart darüber, wie es anderen Leuten zu gehen hat.

Ich finde manche Zitate, die Felicia80 in ihrem Eingangspost erwähnt hat, schon recht "empathiefern". Wenn man nicht gerade Krankheiten hat, die allgemein als "schlimm" anerkannt sind, dann muss man sich schon viel anhören.

Soll's geben. Es gibt aber genauso auch Leute, die die gleichen Krankheiten haben, damit einen anderen Umgang pflegen, und daher erst recht nicht verstehen können, warum jemand diesen Umgang damit pflegt. Ich hab beide Fälle in der Familie, und das sind jeweils die, die sich überhaupt verstehen.

Allgemein finde ich es genauso unhöflich, anderen Leuten zu unterstellen, ihr Leidensweg wäre sicher weniger schlimm als der eigene, daher würden sie's nicht verstehen, wie anderen Leuten zu unterstellen, der Leidensweg wäre sicherlich übertrieben und man solle sich nicht so anstellen.

 

[Benutzer20579 (39)]

Soll's geben. Es gibt aber genauso auch Leute, die die gleichen Krankheiten haben, damit einen anderen Umgang pflegen, und daher erst recht nicht verstehen können, warum jemand diesen Umgang damit pflegt. Ich hab beide Fälle in der Familie, und das sind jeweils die, die sich überhaupt verstehen.

Ich denke mir eben, dass ich es nicht beurteilen kann, solange ich nicht selbst drinstecke - und dass das gleiche Krankheitsbild auch bei jedem anders ausfallen kann. Man neigt natürlich dazu, sich einzumischen, wenn man glaubt, etwas zu kennen. Ich würde meinen, dass die Leute, die den Umgang gefunden haben, mit dem sie besser zurecht kommen, sich einfach glücklich schätzen können - aber jeder hat eben auch eine andere Resilienz und einen anderen Umgang damit.

Wenn man jemanden persönlich kennt und sich das seit Jahren anguckt, steht einem auch sicherlich eine andere Meinung zu, als wenn man jetzt hier nur im Forum mitliest. Ich finde einfach, dass man da mit seinen Urteilen vorsichtig sein sollte.

Allgemein finde ich es genauso unhöflich, anderen Leuten zu unterstellen, ihr Leidensweg wäre sicher weniger schlimm als der eigene, daher würden sie's nicht verstehen, wie anderen Leuten zu unterstellen, der Leidensweg wäre sicherlich übertrieben und man solle sich nicht so anstellen.

Das sehe ich genauso. Es ist ja auch kein Wettbewerb, wer es am Schlimmsten hat.

 

[Benutzer91095]

Wenn man jemanden persönlich kennt und sich das seit Jahren anguckt, steht einem auch sicherlich eine andere Meinung zu, als wenn man jetzt hier nur im Forum mitliest. Ich finde einfach, dass man da mit seinen Urteilen vorsichtig sein sollte. Ich finde die oben zitierten Aussagen zum Thema Migräne schon recht anmaßend - aber gut, da kann man ja unterschiedlicher Meinung zu sein.

Ich verstehe die Zitate so, dass hinterfragt wird, was der Mehrwert oder Sinn davon ist, dass regelmäßig drauf hingewiesen wird, dass diverse Erkrankungen vorliegen. Das ist mMn weniger ein Hinterfragen des Umganges mit der Krankheit, als eine Nachfrage, was die anderen User hier mit der Info anfangen sollen. Heißt das, dass man die Antwort dann weniger auf seine eigene Situation beziehen soll, weil man selbst ja nicht diese Einschränkungen hat, heißt das, dass man nachfragen soll, ob alles ok ist, ist es nur dazu da, um zu sensibilisieren? Es kann ja viele Gründe haben, und Felicia80 hat klugerweise den Thread erstellt und ist auf alles eingegangen, sodass es jetzt keine Missverständnisse mehr gibt. Die Nachfrage an sich finde ich jedenfalls nicht unhöflich (über die Wortwahl kann man vielleicht streiten. So wie ich aber zumindest Ganzneuhier99 kenne, ist sie alles andere als unempathisch).

 

[Benutzer20579 (39)]

Off-Topic:
Ich kriege diese Woche eh nix mehr vernünftig formuliert, was ich meine. Ich muss wohl mal ausschlafen und versuche es die Tage nochmal.

 

[Benutzer107106]

Auren hat man vor einem Migräne anfall. Das kann von schwindel, über ballongefühl, bishin zu Halluzinationen, gehen. Ich bekomme bei einer aura zb sehfeldausfälle, gefolgt von schwindel, geräusch- und geruchshallus. Beim autofahren ist das dezent sch... was dann hilft ist in meinem fall reize runterfahren und medis einschmeissen. Mit glück kann ich die eigentliche migräne attacke, also die bohrenden schmerzen bis zum erbrechen abfangen. Die auren bleiben bei mir über tage und ich muss mich ggfs. Krank schreiben lassen.

 

[Benutzer]

Ich bemühe mich, es bei solchen Themen nach Harper Lee zu halten:

"You never really understand a person until you consider things from his point of view ... until you climb into his skin and walk around in it."

Selbst wenn Menschen auf dem Papier die gleiche Diagnose teilen, äußern sich Krankheitsbilder doch einfach viel zu individuell, um sagen zu können: "Stell dich nicht so an, andere in deiner Situation beschweren sich doch auch nicht!" Nur: Niemand dieser "Anderen" befindet sich wirklich in exakt derselben Situation, hat dieselben Charaktermerkmale, dieselbe Vergangenheit und dasselbe Umfeld. Wie wir mit Krankheiten umgehen/klarkommen hat doch nicht nur mit den Symptomen zu tun, sondern mit so unendlich vielen Hintergrundfaktoren.

Zugegeben: Mir gelingt es auch nicht immer, da tolerant zu bleiben und natürlich empfinde ich das "Gejammer" anderer Menschen stellenweise als unverhältnismäßig. Aber am Ende des Tages: Was weiß ich schon? Den anderen geht es mit mir ja auch oft nicht anders.

Ich kann Felicia in einigen Punkten schon verstehen. Ich bin selbst ziemlich gestört, habe allerdings einen anderen Weg als sie gewählt, damit umzugehen: Ich pflege im Alltag akribisch meine Masken und habe es bis ins Detail perfektioniert, "funktional" zu erscheinen. Ich persönlich brauche diese Fassade zu meinem Schutz (und dem Schutz der anderen) und lasse auch niemanden dahinterschauen. Das fliegt mir von Zeit zu Zeit um die Ohren, aber ich komme einigermaßen durch mein Leben. Ist mein Weg jetzt der Bessere, weil ich - bitte nicht falsch verstehen, Felicia - nach gesellschaftlichen Kriterien meine braven Bürgerpflichten eher erfüllen kann? Oder ist Felicias Weg der Bessere, weil sie zu ihren Krankheiten steht und sich nicht verstellt? Keine Ahnung, darüber kann jeder denken was er möchte.

Aber jemand, der nie mit psychischen Krankheiten zu tun hatte und sich mit Persönlichkeitsstörungen nicht auskennt, der lässt sich - und das ist auch meine Erfahrung - schnell zu Kommentaren hinreißen, die unterm Strich aussagen: "Reiß dich doch einfach mal zusammen!" Und ich stehe dann da und denke mir: "Du Idiot, ich fühle und denke ganz anders als du, was fällt dir eigentlich ein?"

Aber so ist das eben: Wir können anderen Menschen nie hinter die Stirn gucken, nie. Und ich persönlich hasse nichts mehr, als wenn Außenstehende so tun, als könnten sie es.

 

[Benutzer135804 (43)]

also zuerst mal will ich euch allen danken für euer interesse am thread,eure lieben kommentare und euer verständnis.find ich echt super! das hatte ich (zumindest nicht in dem maße) echt nicht erwartet...aber das zeigt nur mal wieder,was das hier für ein klasse forum ist!
und @ all!

Also: Der Epileptiker, der über seine Krankheit Bescheid weiß meidet Strobolicht und achtet stets auf ausreichenden Schlaf. Nunja, was macht der Epileptiker, der nebenbei noch Schlafprobleme hat? Am besten ebenfalls neurologisch bedingt. Beispielsweise die starken Schmerzen, die das Restless Leg Syndrom in den Beinen verursachen kann.

da sprichst du eine sehr wichtige sache an!danke dafür.

bei mir ist genau das ja auch gegeben.meine therapiemöglichkeiten (die sowieso in den meisten fällen durch kontraindikationen oder das neben- und wechselwirkungsspektrum der medis stark eingeschränkt sind) widersprechen sich oftmals komplett,so dass ich mich einerseits für therapien der schwerwiegendsten störungen entscheiden muss und andererseits nicht mal diese probleme vollumfänglich angehen kann,sondern nur teile der behandlungsmöglichkeiten anwenden kann.

dazu ein paar wenige beispiele:
-wegen migräne muss ich jegliche schwankungen im tagesablauf vermeiden.also zb zu festen zeiten schlafen,feste tagesstrukturen einhalten und am besten zu festen zeiten auch essen.bei einer akuten attacke habe ich aber keinen appetit-und geraten wird bei einer attacke,sich hinzulegen und nach möglichkeit zu schlafen.
-das hinlegen und versuchen zu schlafen wiederum ist an sich bei schlafstörungen tagsüber untersagt,weil kontraproduktiv.
-bei schlafstörungen wird oft schlafrestriktion zur behandlung eingesetzt - kann ich nicht machen,denn schlafmangel führt bei mir (ua) zu einer migräneattacke.
-allgemein wird gesagt,man solle nicht mit vollem bauch zu bett gehen-muss ich aber,da ich sonst aufgrund schnellen stoffwechsels vor hunger sonst gar keine chance habe,einzuschlafen.zugleich riskiere ich dann wegen unterzuckerung einen migräneanfall.
-meine derzeitigen angststörungen und neigung zu panikattacken wollte meine neurologin - weil zu dem zeitpunkt beides sehr stark belastend und ausgeprägt - mit einem notfallmedi lindern,dass ich halt bei bedarf nehmen sollte.es war ein leichtes neuroleptikum.und was passierte?ja,ich war innerlich ruhiger,kein wunder-dafür spielten aber meine beine verrückt,so starke restless legs beschwerden hatte ich so noch nie zuvor.worans lag?die ärztin hätte mir bei RLS gar keine neuroleptika geben dürfen,weil die das syndrom verstärken! (wen wunderts da noch,dass ich mir regelmäßig mögliche medis inzwischen selbst raussuche...wobei:in meinem fall kann ich das recht easy per ausschlussverfahren machen,da die wenigsten medis bei mir überhaupt möglich sind.bsp:alles mit nebenwirkungen wie zb depressionen,schlafstörungen,minderung des appetits uvm fallen von vornherein weg...)

zu beginn meiner behandlung wurde mir sowohl von der neurologin als auch von der psychiaterin als erstes gesagt,dass nicht all meine probleme parallel behandelbar seien - war für mich nichts neues,wusste ich schon.wobei es da eine ausnahme gibt,die aber rechtlich derzeit noch schwierig ist.

und diese problematik,die sich beim vorliegen einer vielzahl von verschiedenen erkrankungen ergibt,eben dass nicht alles zugleich behandelbar ist und zudem bei den probleme,die man angehen kann,nicht alle therapiemöglichkeiten überhaupt angewendet werden können,hat natürlich massiven einfluss auf dein gesamtes leben.du musst dann eben zwangsläufig dein leben so gestalten,dass du relativ gut mit den problemen leben kannst-sonst haste erst gar kein leben...

das ist nunmal ihre coping strategy

wie gesagt,der hauptgrund,warum ich (neben erklärung meines von der norm abweichenden lebensstils) so offen mit diesen themen umgehe ist ganz klar die information der außenwelt.eben weil (grad hinsichtlich ADHS oder auch migräne) die wenigsten menschen gut informiert sind und betroffene häufig stigmatisiert oder belächelt werden,ihre probleme heruntergespielt oder schlicht nicht ernst genommen werden.und das hat widerum (ebenso wie die erkrankung selbst) weitere negative auswirkungen auf die betroffenen,zb verstärkung von psychischen problemen (die grad bei ADHS sowieso häufig sind;ebenso haben zb auch von schwerer migräne betroffene häufig depressionen,wie andere schmerzpatienten auch).und das regt mich natürlich auf und als idealistin,die ich bin,arbeite ich da dagegen,so gut ich kann.

aber es kann sein,dass ich zumindest derzeit bzw bis vor kurzem und zu einem geringen teil hier im forum auch coping strategy anwende-schlicht,weil ich ja nach meinem abschluss und meiner sehr miesen gesundheitlichen phase zu beginn des jahres nun seit langem damit beschäftigt bin (und nun so gut wie fertig damit),auszuloten,wie es beruflich für mich weitergeht und was überhaupt dauerhaft funktionieren würde.und das darüber-schreiben hilft dann evtl dabei,zu verinnerlichen,dass ich auf mich dauerhaft achten muss und das im großen maße.

Was genau sind Auras und wie äußern die sich bei dir (könnte ich auch googeln, ich weiß, aber Erfahrungsberichte find ich viel interessanter)?

ich bitte dich dennoch darum,diese seite mal zu überfliegen:
Migräne mit Aura - Symptome und Ursachen | DrEd

es stimmt übrigens nicht,dass die aurasymptome bei allen weg sind,sobald der migräneschmerz einsetzt;sie können auch über den gesamten anfall hinweg bleiben.
zudem gibt es auch eine migräneform mit aurasymptomen,aber ohne schmerzen.

zu meinen aurasymptomen schrieb ich hier schon was:

die aurasymptome (zb sprachfindungsstörungen,kognitive probleme,neurologische ausfälle wie gangunsicherheit,lasse dinge aus der hand fallen weil ich nicht richtig greifen kann etc)

sehstörungen hab ich eher selten,am ehesten dann einschränkung des gesichtsfelds,seltener gezackte linien.

Was und wie viel arbeitest du?

genau mein aktuelles thema...um dir die frage verständlich zu beantworten,muss ich allerdings ein kleines bischen ausholen-versuche es aber möglichst knapp zu halten.

also derzeit bin ich erwerbslos,arbeite aber an meinem beruflichen fuß-fassen,indem ich an zwei "fronten" aktiv bin,da es nur zwei langfristig mögliche berufliche optionen für mich gibt:
1.wissenschaftliche mitarbeit an der uni (teilzeit),natürlich in philosophie
2.freiberuflichkeit, hauptsächlich mit textarbeiten (derzeit schaue ich,ob VHS-kurse geben oder zb auch moderation von philosophischen cafés umsetzbar wären)

warum diese-und nur diese-möglichkeiten für mich in frage kommen? (habe mich natürlich dazu auch beraten lassen beim careerservice und der behindertenberatung der uni und wurde in meinen plänen bestätigt.)

-motivation im sinne von interesse am themengebiet ist extrem wichtig für menschen mit ADHS-hirn,denn dieses arbeitet sonst nicht;ist man aber mit begeisterung bei der sache (wie ich,wenns um philo oder um arbeit mit texten geht),schaltet sich meist der hyperfokus ein und wir sind extrem leistungsfähig (was bei mir meine noten beweisen-meine facharbeiten sind zum großteil in hyperfokussierten phasen entstanden).
-wegen meiner einschränkungen kann ich nicht vollzeit anderswo arbeiten-nur zuhause.warum?weil sonst reizüberflutung droht (die widerum zu burnout führen kann),da ich wegen der vielen einflüsse des tages dann umso mehr zeit für mich allein und ruhe bräuchte-dafür ist ein 24std tag aber schlicht zu kurz,um das zu kompensieren und leben will ich ja nun auch noch (brauche als ADHSler ua auch viel zeit,um morgens überhaupt richtig wach zu werden).und mit reizdarm ists erstrecht angenehmer,sein eigenes bad in der nähe zu haben;spare mir den energieraubenden anfahrtsweg durch reizüberflutung,die von mitreisenden ausgeht. zudem habe ich wegen ADHS ka kein konstantes leistungsniveau,kann also nicht - wie normalos- täglich in etwa gleich viel leisten,sondern das schwankt bei mir stark.oft hab ich phasen,an denen ich tagelang extrem gas gebe,weit mehr als 8-9 stunden arbeite (locker mal 10 oder 11) und dann wieder tage, an denen (auch ohne migräne) nur wenig bis gar nichts geht.
->darum entweder vollzeit-selbstständigkeit mit freier zeiteinteilung (wegen ADHS-tagesform;magendarm-problemen,den migräneattacken,bei denen ich kaum bis gar nicht arbeiten kann etc und natürlich der ruhe in meiner wohnung) oder nur teilzeitstelle an der uni möglich (bei nur wenigen arbeitstagen pro woche oder einer halbtagsstelle kämen meine einschränkungen weniger zum tragen,ich verbrauche weniger energie,da weniger reizüberflutung ausgesetzt (zum verständnis:schon die anwesenheit anderer ist für mich anstrengend!) und wäre halt-was am wichtigsten ist-mit leidenschaft bei der sache,weil ich die philosophie halt seit über 20 jahren liebe...

ich habe ja vor und auch während meines studiums viele verschiedene jobs gemacht-und keiner funktionierte dauerhaft;die einzige beschäftigung,die ich dauerhaft leisten konnte (und relativ gut überstanden hätte,wenn ich noch mehr auf mich aufgepasst hätte und meine bedürfnisse beachtet hätte (zb viel ruhe,um burnout zu vermeiden),war mein studium.da war ich zum ersten mal in meinem leben über jahre extrem erfolgreich,was die bestnoten beweisen.und was hab ich im studium neben lernen überwiegend gemacht?texte produziert.also halte ich mich an diese möglichen beruflichen optionen.

ich hab derzeit also einige bewerbungen um (teilzeit)stellen an unis am laufen,habe einen antrag auf schwerbehinderung laufen (der ausweis wird meine chancen auf einstellung stark erhöhen);parallel dazu arbeite ich weiter daran,verschiedene auftraggeber für textarbeiten zu bekommen (bei einigen agenturen bin ich schon drin).und schaue halt,was bezüglich erwachsenenbildung und philosophische praxis noch so für mich in frage käme.
auf jeden fall fühlt sich mein weg,den ich gerade beschreite und die ziele,die ich anstrebe,zum ersten mal in meinem leben völlig richtig und sinnvoll an.

ich hoffe,du kannst dir jetzt diesbezüglich ein besseres bild machen.wenn noch fragen offen sind,frag ruhig!
[doublepost=1474189010,1474188307][/doublepost]

Ich würd dich ja umärmeln....aber ich habe Angst einen Migräne-Anfall bei Dir auszulösen

hihi keine angst,falls ernst gemeint:knuddeln hat bei mir noch nie migräne ausgelöst-und ich liebe knuddeln!und falls es ein scherz war,fand ich den ganz gut... (ironischerweise ertrage ich durch meine hochsensibilität an einigen tagen gar keine berührungen,also gaaaanz so aus der luft gegriffen war dein kommi nicht-nur hinsichtlich der migräne-trigger nicht treffend.wobei wenn ichs recht überlege-würd mir jemand körperliche nähe versuchen aufzuzwingen,wenn ichs grad nicht ertrage,führt dies zu stress und der kann migräne auslösen...
aber wie dem auch sei,ich mag dich knuddeln,also !

ach ja:vertu ich mich da jetzt oder warst du das,der hier bei PL mal gepostet hat,dass er synästhetiker ist?bins auch einer (wie überraschend,hmm...xD) und hätte großes interesse,mich darüber auszutauschen (fänd auch einen thread dazu super), zumal ich erst vor relativ kurzer zeit davon erfuhr (wie so oft über umwege-erst ADHS gecheckt,dadurch von HSP erfahren und darüber zu synästhesie gekommen).
[doublepost=1474189460][/doublepost]möchte noch kurz was ergänzen.ich schrieb ja vorher in bezug auf meine behinderung

man siehts mir-ausser bei schwerer migräne,wenn ich dann tatsächlich mal das haus verlassen muss,soweit möglich- auch nicht an,

das bezog sich wie gesagt auf thema behinderung.möchte aber halt noch hinzufügen,dass man mir neben einem schweren migräneanfall (wegen schmerzverzerrtem gesicht,wirrem verhalten,sprachstörungen und blässe) schon auch das ADHS mehr oder minder zumindest teilweise anmerken kann.ich bin halt als hypie immer in bewegung (ausser ich bin totmüde,dann ist die müdigkeit stärker als der bewegungsdrang).richtiges stillsitzen gibts bei mir also nicht,ich wippel immer mit dem fuß und/oder mach irgendwas mit den händen,ändere oft meine sitzhaltung etc pp. naja und mein wirrkopp und die impulsivität ist auch wahrnehmbar für andere.wer sich mit ADHS auskennt,weiß nach 2 minuten mit mir idR,dass ich das hab...ist halt offensichtlich.

 

[Benutzer135804 (43)]

PhesKlNachtmusi interessanter beitrag,aber auch voll lieb und zustimmen kann ich dir auch.

außerdem hab ich ein paar Bekannte die einfach nicht gerne umärmelt werden .

bei mir ist das ganz klar tagesformabhängig.aber klar gibts leute,die das so gar nicht mögen-was auch mit HSP zusammenhängen kann (wie bei mir),aber natürlich nicht muss.

Außerdem bin ich einfach vorsichtiger, wenn es um Menschen in einer verletzlichen Situation geht, ich selber habe momente, in denen ich einfach keine Mitleidsbekundungen und Nähe vertrage.

dito!zumal ich selbst als empathische und hochsensible person ja selbst so ticke.bei mir ist nähe-wie soziale interaktion allgemein-immer vor allem auch eine frage des timings.an einem extremen tag tut es mir sogar schon einen hauch körperlich weh,wenn im bus jemand längst mich läuft und mich mit arm,kleidung oder tasche berührt (von dem fiesen nicht-körperlichen gefühl,das dieser reiz auslöst,mal ganz abgesehen).und ich muss dann mit der hand über die stelle wischen,um das gefühl loszuwerden.auch ganz fies und richtig übel:zb in der schlange an der kasse bedrängt zu werden oder gar angeatmet!wäääh,folter.
finde es also absolut großartig,dass auch du solch feine antennen dafür hast und diese nutzt,um anderen nicht uU ein negatives gefühl zu verschaffen.insbesondere,da die mehrheit mMn anscheinend weder was von HSP weiß noch auch nur ansatzweise verstehen kann (oder will?),dass vermeintliche kleinigkeiten manche menschen eben derart leiden lassen/beeinträchtigen etc...

Denn ich bin sicher nicht so kalt und herzlos, wie das manchmal wirkt (aber lass das niemanden erfahren , ich habe einen Ruf zu verlieren)

ich fand noch nie,dass du kalt oder herzlos wirkst?!aber gut,ich weiß was du meinst,ich werde ja auch häufig (und von einigen vllt auch gerne) missverstanden aufgrund meiner sehr direkten art.
also bei mir haste keinen derartigen ruf,da muss ich dich enttäuschen!

 

[Benutzer72433]

Was genau sind Auras

bei mir äussern die sich grundsätzlich am anfang durch verlust der sehfähigkeit - ein schwarzer, gleichzeitig in allen farben grell schillernder fleck, meist zuerst auf dem rechten auge, erst nur klein und mittig im sehfeld, dann rapide wachsend. für einige minuten kann ich noch versuchen "drumherum zu gucken", also anstatt etwas zu fokussieren eher aus den augenwinkeln wahrzunehmen, das ist aber schnell nicht mehr möglich weil sich dieser fleck über das ganze gesichtsfeld ausbreitet.
wenn ich zusätzlich noch unter stress stehe kommen schnell sprachstörungen dazu - ich will etwas sagen, aber was völlig anderes kommt aus meinem mund - ich nehme wohl wahr, dass ich blödsinn rede, aber ich kann es nicht korrigieren.

spätestens wenn sich dieser fleck (der auch durch augen schliessen nicht wegzukriegen ist) komplett ausgebreitet hat muss ich schmerzmittel einwerfen, um noch mit halbwegs normalen kopfschmerzen davon zu kommen. nach einer halben stunde etwa verschwindet dieser fleck langsam an den rand des gesichtsfeldes, ich kann wieder etwas sehen, dafür kommt übelkeit und zumindest dröhnende kopfschmerzen dazu. gleichzeitig sackt mein kreislauf extrem ab, mir ist zittrig, die denkfähigkeit ist stark eingeschränkt.

nach etwa zwei stunden - wenn ich denn rechtzeitig zu den schmerzmitteln gegriffen habe - normalisiert sich alles wieder - dann kann ich sagen "juchu, ich bin mal wieder davongekommen" diese auren sind eben quasi die vorwarnung: noch ein paar minuten zeit um dich in eine ruhige umgebung zu bewegen und medikamente einzunehmen.

 

[Benutzer154731 (42)]

Nevery das war ein richtig hilfreicher Bericht, vielen Dank!
Was macht ihr Migräniker, wenn ihr in dem Moment im Auto sitzt? Sind längere Autofahrten alleine nahezu ausgeschlossen?
Felicia80 bei dir vermute ich mal, dass du eh selten Auto fährst?

Ohje, echt, das klingt deutlich fieser als mir bewusst war, tut mir leid für euch!

 

[Benutzer72433]

Was macht ihr Migräniker, wenn ihr in dem Moment im Auto sitzt? Sind längere Autofahrten alleine nahezu ausgeschlossen?

ich fahre garkein auto - ich müsste in dem fall wohl innerhalb von maximal 5 minuten die nächste ausfahrt oder raststätte ansteuern, mich notfalls auf den seitenstreifen stellen. auto fahren wäre schlicht nicht möglich - wie auch, wenn ich nichts sehen kann.

es gibt allerdings noch ein früheres warnzeichen: schon einige minuten vorher beginnt alles leicht zu flimmern - nur, dass das nicht immer dazu führt, also quasi öfters mal fehlalarm. den würde ich in dem fall aber in kauf nehmen und grundsätzlich darauf achten, im alltag ignoriere ich das eher.

 

[Benutzer135804 (43)]

Felicia80 bei dir vermute ich mal, dass du eh selten Auto fährst?

isch abe gar keine auto! xD
nee ernsthaft,ich fahr besch... und im stadtverkehr würd ich mich eh nicht trauen.zudem bin ich ja auch darum ein schlechter fahrer,weil ich so leicht ablenkbar bin-und habe meine eltern ja auch mal vorn baum knallen sehen.darum bin ich froh,dass ich nicht fahren muss-aber im sauerland bei meinen ellis an guten tagen mal eine runde drehen kann,wenn ich das möchte (aber auch nicht mehr lang,die schaffen das auto bald ab).
aber auch vor meinem auszug daheim bin ich nie lange strecken gefahren,also so über eine stunde fahrt gabs selten-ich fahr nämlich auch keine autobahn aus genannten gründen.
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achso nochmal zu meinen beruflichen plänen:ich wollte ansich ja als campaignerin bei einer tierrechts-NGO unterkommen,darauf hatte ich hingearbeitet die letzten jahre...um mir dann eingestehen zu müssen,dass das nicht funktionieren wird.schlicht und einfach,weil ich ein ruhiges einzelbüro oder ein sehr ruhiges mit maximal einem kollegen brauche inkl gehörschutz (hab mir so ein ding vor einer weile anfertigen lassen),um überhaupt arbeiten zu können.
glück im unglück:die stellen mich wegen fehlender berufserfahrung ua vermittlungsproblemen eh nicht ein.
hoffe aber natürlich,künftig dennoch möglichkeiten zu haben (egal ob freiberuflich oder an der uni) mich weiterhin mit tierrechtsthemen und tierethik beschäftigen zu können.
[doublepost=1474205158,1474205112][/doublepost]

Ohje, echt, das klingt deutlich fieser als mir bewusst war, tut mir leid für euch!

danke,das ist lieb von dir.

 

[Benutzer72433]

achso, und nochmal zu der thematik wie man mit "sowas" umgeht: das hängt meiner meinung nach sehr stark davon ab, wie sehr man das problem beeinflussen kann.

es gibt sachen, die "sind" eben so - da kann man nur versuchen sie zu tolerieren und eben so gut damit zu leben wie es möglich ist. dass ich ständig irgendwelche verletzungen habe (es gab noch keinen tag in meinem leben, in dem ich keine blasen, schrammen, verbrennungen, kratzer oder sonstiges hatte, das habe ich schon vor der geburt geschafft) - ja gut, das ist eben so, damit kann ich leben. meine haut geht viel zu leicht kaputt (wo andere nix merken hab ich schon eine fette schürfwunde) und hin und wieder bin ich auch zu tief in gedanken versunken um meine umgebung angemessen wahrzunehmen bzw. lasse alternativ mich zu leicht ablenken.

bei anderen sachen - wie zum beispiel starker sonneneinstrahlung, die mich wirklich körperlich fertig macht, kopfschmerzen, übelkeit und benommenheit auslöst.. da nehme ich selber rücksicht auf meinen körper und erwarte diese rücksicht auch von anderen: ich vertrage das eben nicht, ist so. da hilfts mir auch kein stück weiter, wenn sonst niemand solche probleme hat - und ich wäre doof wenn ich versuchen würde es zu ignorieren.

 

[Benutzer135804 (43)]

Nevery top kommentar,volle zustimmung.aber weil so gut,eben stattdessen ein "hilfreich".
alles,was ich nun mal hinnehmen muss und nicht änderbar ist,tja da muss ich durch,klar.
aber bei allem,was ich vermeiden oder umgehen kann,also worauf ich mehr oder minder einfluss nehmen kann,das gestalte ich dann dementsprechend.beispiele bei mir sind dazu:
-bei migräne muss ich treffen eben absagen und je nach schwere kann ich auch dann eben nicht mal vor die tür (zb bei hitze und nur leichter migräne erst recht nicht)
-ich plane alles,weil ich nur so funktioniere-also können freunde nicht erwarten,dass ich zu spontanen treffen bereit bin.haben sie damit ein problem,werden es erst gar keine freunde...
-freu ich mich mal aufs feiern gehen mit freunden und bin dann wider erwarten an dem tag durch stimmungsschwankungen nicht bereit,unter leute zu gehen oder habe einen extremen HSP-tag,an dem ich (fremde) menschen um mich herum (schon gar nicht in massen!) ertrage,muss ich eben absagen

und ich könnt noch etliche andere beispiele bringen,wie du dir sicher denken kannst-aber das führt hier zu weit.

 

[Benutzer68557 (33)]

@keskiviikko
Für die Synästhesie

 

[Benutzer135804 (43)]

so,ich will mal ein update posten-in erster linie für mich selbst,zur erinnerung.sollte es wen interessieren,gut-wenn nicht,auch egal.xD

also:meine migräneanfälle sind inzwischen noch häufiger,habe jetzt 9-10 schmerztage pro monat.was aber wohl auch mit dem seit monaten andauernden baulärm bzw renovierungsarbeiten im haus zu tun hat-und selbst,wenns mal ruhiger ist,stresst es mich,da ich nie weiß,wann hier ruhe ist und wann nicht.

durch den permanenten stress (und wohl auch durchs alter,da ich in einem alter bin,wo sich einige erkrankungen meist verschlimmern) hab ich auch jetzt viel mehr beschwerden,was das restless legs angeht.inzwischen krampft und schmerzt es nicht nur in den waden,sondern auch in den oberschenkeln-spätestens,sobald ich mich hinlege.oft habe ich inzwischen aber auch tagsüber im sitzen die beschwerden.

auch der reizdarm wird immer schlimmer,ich sags mal so:ich muss morgens inzwischen immer richtig rennen...(die details erspar ich euch.)

meiner psyche gehts dank top therapeutin langsam etwas besser-allerdings hängt auch das immer am seidenen faden,da ich durch meine situation (finanziell und beruflich) eben permanent unter stress leide und meine ängste in bezug auf meine zukunft,solang vom jobcenter abhängig,ja leider nicht irrational sind...

zum beruflichen:es gibt keinen plan b mehr-ich werde auf dauer nur von zuhause aus als freiberufler arbeiten können.nach einem vorstellungsgespräch als wissenschaftl. MA wurde mir klar,dass das nicht funktionieren wird.ich bin nun mal nicht täglich voll einsetzbar,unter menschen zu sein,stresst mich enorm und selbst wenn ich eine stelle antreten würde,könnte ich die eh nicht halten,da ich jede woche allein wegen der migräne 1-2 tage arbeitsunfähig wäre.zudem würde der druck,jeden tag zum arbeitsplatz zu müssen,leistung zu bringen und all das,was damit zusammenhängt (allein schon das mehr an unruhe,das ich ertragen müsste) meine erkrankungen noch fördern und verschlimmern.und ich kann meine einschränkungen halt nur zuhause wirklich managen,weil ich da alles habe,was ich brauche und mir meine zeit und kraft völlig frei einteilen kann.und anders gehts bei mir eben gar nicht.

darum bereite ich jetzt (wieder) alles in ruhe für meine zukunft als freiberufler vor (da gibt es wegen des jobcenters und meiner finanziellen probleme extrem viel abzuklären und zu beachten,werde auch zu einem fachanwalt müssen),ua gestalte ich auch meine wohnung neu-um dann künftig endlich so arbeiten und vor allem leben zu können,wie es mir entspricht.es wird ein kampf werden,das ist sicher-aber kämpfen bin ich gewöhnt,also bleib ich optimistisch.

falls sich das jetzt irgendwer tatsächlich durchgelesen haben sollte:liebe grüße!

 

[Benutzer96053]

Felicia80 , in welchem Bereich willst du denn als Freiberuflerin arbeiten? Wissenschaftliche Texte verfassen und korrigieren?

 

[Benutzer135804 (43)]

Felicia80 , in welchem Bereich willst du denn als Freiberuflerin arbeiten? Wissenschaftliche Texte verfassen und korrigieren?

korrekt,aber auch andere arten von textkorrekturen kommen natürlich in frage plus andere textsorten (kurzgeschichten,sachtexte...) produzieren (über diese verschiedenen textprovider-portale).
ansonsten wärs wie schon mal von mir erwähnt super,wenn ich auch mal wieder in meinem bereich schreiben könnte (tierrecht/veganismus).
dann reizen mich noch so sachen wie philosophische cafés und letztens sah ich eine firma,die leute sucht,um vegane produkte zu vertreiben (ohne handel zu betreiben,geht nur um empfehlungen).sowas wär natürlich auch was.
aber eins nach dem anderen,der fokus liegt ganz klar auf textarbeten und beginnen werde ich darum natürlich damit.ich hoffe halt,dass sich auch in meinen zwei hauptinteressen-gebieten mit der zeit optionen ergeben.

 

[Benutzer161456]

Felicia80 . Danke für deinen offenen und einfühlsamen Bereicht. Er hat mich sehr berührt.

Natürlich können die meisten hier im Forum deine Gefühlswelten und Stimmungen nur rudimentär erfassen und sich nicht wirklich in deine Erfahrungen hineinversetzen, einschließlich mir.

Und du wirst natürlich im Laufe deines Lebens schon alles erdenkliche versucht haben, um die fiesen Schmerzen und Migräneanfälle los zu werden.

Aber mein erster Gedanke beim Lesen deines Berichtes war, ob du schon mal Cannabis als Schmerztherapie versucht hast.
Hier gibt es sehr vielversprechende Berichte und seit kurzem ist Haschisch auch zu Schmerztherapie erlaubt.

Ich weiß aus früherer eigener Erfahrung, wie beruhigend und ausgleichend ein kleines Tütchen auf das Nervensystem wirken kann.
Vielleicht wäre das ja ein vielversprechender Ansatz, deine chronische Nervenüberreizung ein bisschen in den Griff zu bekommen?

Ich könnte mir auch vorstellen, dass viele deiner Beschwerden miteinander zusammen hängen könnten.

Klar, ich bin kein Arzt, aber vielleicht wäre das eine Idee?

 

[Benutzer135804 (43)]

Aber mein erster Gedanke beim Lesen deines Berichtes war, ob du schon mal Cannabis als Schmerztherapie versucht hast.
Hier gibt es sehr vielversprechende Berichte und seit kurzem ist Haschisch auch zu Schmerztherapie erlaubt.

noch nicht-ab 2017 kann man (sofern man einen willigen arzt findet) cannabis auf normalem rezept erhalten.problem dabei:bisher ist unklar,in welchen fällen die krankenkassen die kosten dafür übernehmen.was wiederum dazu führen wird,dass die wenigsten sich ihr medikament leisten werden können (sofern die da nicht nächstes jahr rasch eine vernünftige regelung finden).
beim deutschen hanfverband gibts auf der website umfangreiche infos dazu.

Ich weiß aus früherer eigener Erfahrung, wie beruhigend und ausgleichend ein kleines Tütchen auf das Nervensystem wirken kann.
Vielleicht wäre das ja ein vielversprechender Ansatz, deine chronische Nervenüberreizung ein bisschen in den Griff zu bekommen?

definitiv.ich sags mal so,die medizinischen wirkungen von cannabis sind mir gut bekannt...

Ich könnte mir auch vorstellen, dass viele deiner Beschwerden miteinander zusammen hängen könnten.

das tun sie auch.

 

[Benutzer116134]

und letztens sah ich eine firma,die leute sucht,um vegane produkte zu vertreiben (ohne handel zu betreiben,geht nur um empfehlungen)

Da wir hier ja letztens den Fall hatten, wo jemand auf eine dubiose Struktur-Vertrieb-Firma hereinfiel: Vorsicht mit sowas! Bloß nichts im Voraus bezahlen. Meistens geht es dabei nur darum, dass du deine Freunde dazu bringen sollst, die Produkte zu kaufen. Wollen die nicht oder haben sie schon, bist du raus oder musst ggf. sogar etwas zurückzahlen. Oder ich verstehe deinen Satz gerade falsch bzw. weiß nicht, was du mit "Produkte über Empfehlungen vertreiben" meinst.

 

[Benutzer135804 (43)]

Da wir hier ja letztens den Fall hatten, wo jemand auf eine dubiose Struktur-Vertrieb-Firma hereinfiel: Vorsicht mit sowas! Bloß nichts im Voraus bezahlen. Meistens geht es dabei nur darum, dass du deine Freunde dazu bringen sollst, die Produkte zu kaufen. Wollen die nicht oder haben sie schon, bist du raus oder musst ggf. sogar etwas zurückzahlen. Oder ich verstehe deinen Satz gerade falsch bzw. weiß nicht, was du mit "Produkte über Empfehlungen vertreiben" meinst.

man muss da gar nix investieren oder gar im voraus irgendwas zahlen.hab ich direkt als erstes gecheckt.;-)
und wenns überhaupt soweit kommt,dass ich da mal anfangen will (erstmal alles um die freiberuflichkeit drumherum klären,mit den schreibarbeiten beginnen und vom amt wegkommen und erst dann wird das thema für mich überhaupt relevant-ist also reine zukunftsmusik und bislang nur eine idee für eine weitere selbstständige tätigkeit meinerseits),werde ich vorab natürlich genaustens abklären,wie genau das ganze funktioniert.
trotzdem gut,dass du das erwähnst,falls jemand ähnliche ideen hat und das hier liest,ist er gewarnt.